Δράσεις ενημέρωσης για την Νευροϊνωμάτωση την παγκόσμια ημέρα Σπάνιων Παθήσεων

Zoi me NFΟ Πανελλήνιος Σύλλογος Ασθενών και φίλων Πασχόντων από Νευροϊνωμάτωση « Ζωή με NF», στα πλαίσια της Παγκόσμιας Ημέρας Σπάνιων Παθήσεων , διοργανώνει και παίρνει μέρος σε δράσεις ενημέρωσης και ευαισθητοποίησης για την Νευροϊνωμάτωση και τις σπάνιες παθήσεις σε Αθήνα και Θεσσαλονίκη.

Αθήνα :

Το Σάββατο 27 Φεβρουαρίου 2016, από τις 11:00 πμ μέχρι 17:00 μμ ο Πανελλήνιος Σύλλογος « Ζωή με NF» μαζί με τα μέλη και τους εθελοντές του θα συμμετάσχει με έντυπο ενημερωτικό υλικό και NF βραχιολάκια ευαισθητοποίησης στην δράση της Πανελλήνιας Ένωσης Σπάνιων Παθήσεων (Π.Ε.Σ.ΠΑ.) στην πλατεία Συντάγματος, το κουαρτέτο του Ο.Π.Α.Ν.Δ.Α. 12:00 πμ με 13:00 μμ θα επενδύσει μουσικά την εκδήλωση.

Θεσσαλονίκη:

Την Δευτέρα 29  Φεβρουαρίου 2016 (Παγκόσμια Ημέρα Σπάνιων Παθήσεων) και ώρα 9:00 το πρωί μέχρι 14:00 το μεσημέρι θα βρίσκεται ενημερωτικό περίπτερο με μέλη και εθελοντές του Συλλόγου στο Γ.Ν.Θ.  Παπαγεωργίου όπου θα μοιραστούν ενημερωτικά έντυπα  και κορδελίτσες ευαισθητοποίησης της νόσου σε ιατρικό, νοσηλευτικό, διοικητικό προσωπικό του Νοσοκομείου καθώς και στο ευρύτερο κοινό.

Τι είναι Νευροϊνωμάτωση;

Η Νευροϊνωμάτωση είναι μια σπάνια πάθηση που προσβάλλει άτομα όλων των πληθυσμιακών ομάδων. Πρόκειται για γενετική διαταραχή με νευρολογικές, μυοσκελετικές,  οφθαλμολογικές, ακοολογικές(NF2) και δερματικές ανωμαλίες ή βλάβες αλλά και προδιάθεση για νεοπλασία. Διακρίνεται σε :

1.      Νευροϊνωμάτωση τύπου 1 (NF1)
2.      Νευροϊνωμάτωση τύπου 2 (NF2)
3.      Σβανωμάτωση (Schwannomatosis) 

Ο Πανελλήνιος σύλλογος Ασθενών και φίλων Πασχόντων από Νευροϊνωμάτωση «Ζωή με NF» είναι ένας μη κερδοσκοπικός σύλλογος, ο οποίος ιδρύθηκε το 2013 με πρωτοβουλία πασχόντων της νόσου. Είναι μέλος της Πανελλήνιας Ένωσης Σπάνιων Παθήσεων (Π.Ε.Σ.ΠΑ.) και του Ευρωπαϊκού Οργανισμού για τις Σπάνιες Παθήσεις EURORDIS. Πρωταρχικός στόχος του συλλόγου είναι η στήριξη καθώς και η ενημέρωση, συμβουλευτική των ασθενών με νευροϊνωμάτωση και των οικογενειών τους σύμφωνα με τα πρόσφατα επιστημονικά δεδομένα. Ο σύλλογος επιδιώκει να προασπίσει και να διεκδικήσει τα δικαιώματα των ασθενών, να προβάλει, να εισηγηθεί για τα προβλήματα που αντιμετωπίζουν και να δημιουργήσει δράσεις ενημέρωσης και ευαισθητοποίησης της κοινής γνώμης και των υπευθύνων φορέων.

Στοιχεία Επικοινωνίας του Συλλόγου

Τηλ.: 210 7653977 – 6938100719
Email: nf.greece@gmail.com
Facebook: Ζωή με NF

neuroinomatosi