Όταν ο ασθενής μας είναι παιδί: πώς μιλά η μνήμη των παιδιών σε καταστάσεις νόσου;

Τα παιδιά είναι πιθανό να θεωρούν ότι τιμωρούνται για κάτι που δεν έπρεπε να κάνουν.

Από τη Μένη Κουτσοσίμου, Μεταδιδάκτωρ Ιατρικής Σχολής, Υπεύθυνη Αξιολόγησης Προσωπικού, Επιστημονικός Συνεργάτης Ε.Π.Α.Ψ.Υ.

Καθώς η έρευνα εστιάζει στη δυαδική επικοινωνία των ενηλίκων, ακόμη και στη συνθήκη όπου ο γιατρός επικοινωνεί με το παιδί μέσω του γονιού, ο ρόλος του παιδιού στη θέση του ασθενή, έρχεται σε δεύτερη μοίρα. Θεωρείται δεδομένο ότι η οικογένεια αποτελεί τη μεγαλύτερη πηγή στήριξης και φροντίδας του μέλους που εκφράζει την ανάγκη. Μόλις προσφάτως όμως επικεντρώθηκε το ενδιαφέρον των ερευνητών και των θεωρητικών, στην προσπάθεια λεκτικής και συναισθηματικής αποκωδικοποίησης του περιεχομένου της επικοινωνίας των νεότερων μελών της.

Ο Talmud (Jampolsky, 1991) τονίζει χαρακτηριστικά: ‘Ιδανική θα είναι η στιγμή που οι μεγάλοι θα ακούνε τους μικρούς, έτσι ώστε σε κάποια γενιά από τώρα, οι μικροί να ακούνε τους μεγάλους’. Η σοφία και η γνώση των παιδιών είναι ανεξάντλητη. Στην πραγματικότητα, υπάρχουν τόσο οι θεωρητικές όσο και οι κλινικές ενδείξεις ότι ο ‘ρόλος’ του παιδιού χρήζει ιδιαίτερης προσοχής για ποικίλους λόγους. Στις μέρες μας τα παιδιά είναι σε θέση να κατανοήσουν πληρέστερα τις έννοιες της υγείας και της ασθένειας.

Έκπληξη προκαλούν οι μαρτυρίες παιδιών και εφήβων αναφορικά με τον τρόπο που προσεγγίζουν τη θεραπευτική σχέση. Τόσο η ορολογία που χρησιμοποιούν στο λόγο τους, όσο και τα συναισθήματα που αντανακλώνται στα λεγόμενά τους, χρήζουν ιδιαίτερης προσοχής. Η βιβλιογραφία έχει να επιδείξει ορισμένα συγγράμματα που προέρχονται από τον λεκτικό και συναισθηματικό κόσμο των παιδιών, που ως επί το πλείστον αφορούν ασθενείς φέροντες τη διάγνωση του καρκίνου.

Οι συνηθέστερες δυσκολίες στη μεταξύ τους επικοινωνία πηγάζουν από την αδυναμία των γιατρών να κατανοήσουν την κατάσταση στην οποία έχουν περιέλθει οι ασθενείς τους, καθώς και από την αδυναμία να ακουστούν και να γίνουν πιστευτοί. Ο τρόπος με τον οποίο διενεργούνται οι εξετάσεις, σχολιάζεται με ιδιαίτερα καυστικό τρόπο από τα παιδιά, τα οποία φαίνεται να συναντούν δυσκολίες τόσο κατά τη διαδικασία της εξέτασης, της αναμονής για τη συνάντηση, της αναμονής για το αποτέλεσμα, όσο και κατά τη διάρκεια της θεραπείας, ως προς τον τρόπο με τον οποίο γίνεται η ανταλλαγή της πληροφορίας, τη γλώσσα – ιατρική ορολογία  που στο μυαλό τους μοιάζει με ξένη γλώσσα – που χρησιμοποιείται από τους γιατρούς, καθώς και στην πιθανότητα να τους αποκρύπτεται η αλήθεια:

‘Οι γιατροί μπορούν να σε κάνουν να καταλάβεις ότι καμία ερώτηση δεν είναι χαζή ερώτηση, έτσι ώστε δεν θα νιώσεις φόβο να ρωτήσεις κάτι’ (John Crandall).

‘Ορισμένοι γιατροί χρησιμοποιούν όλη αυτή την άχρηστη ιατρική ορολογία με αυτές τις μεγάλες προτάσεις που έχουν είκοσι λέξεις. Άλλοι είναι αρκετά καλοί στο να προσπαθούν να τα μετατρέψουν στην Αγγλική γλώσσα που καταλαβαίνουν οι περισσότεροι άνθρωποι… Τις περισσότερες φορές εμπιστεύομαι τους γιατρούς μου. Τους εμπιστεύομαι για τη φροντίδα μου. Δεν τους εμπιστεύομαι στο να μου πουν για το οτιδήποτε συμβαίνει. Θα ήθελα ο γιατρός μου να είναι ειλικρινής. Εάν ένας γιατρός με καθησυχάζει, μετά πιστεύω ότι είναι χειρότερο από αυτό που λέει – ότι προσπαθεί να κρύψει κάτι’ (Maria Immel).

‘Είσαι πολύ νευρικός, ακόμη κι αν δεν είναι μεγάλη εξέταση. Αναρωτιέσαι για το εάν κάτι είναι λάθος, ή για το εάν πρέπει να κάνεις περισσότερες εξετάσεις ή να πάρεις περισσότερα φάρμακα. Κι αναρωτιέσαι γιατί δεν σου λένε πάντα την αλήθεια’ (Noah Wolfson).

Η υποκειμενική αίσθηση της ανησυχίας παραλύει τα παιδιά, όταν νιώθουν ότι δεν υπάρχει κάποιος που να ενδιαφερθεί για τις ανάγκες τους. Η φαντασία τους και οι σκέψεις που τους κατακλύζουν ενδέχεται να είναι πιο τρομακτικές από την ίδια την πραγματικότητα. Τα ίδια δεν αντιλαμβάνονται με σαφήνεια την πηγή του φόβου, εκφράζοντας ανησυχία, χωρίς προσωπικό συναίσθημα. Στο μυαλό τους είναι πιθανό να επιζητούν την αρρώστια κάποιου ή να θεωρούν ότι τιμωρούνται για κάτι που δεν έπρεπε να κάνουν.

Η εικόνα που έχουν για τους γιατρούς τα διχάζει, για το λόγο ότι εστιάζουν κυρίως στα χαρακτηριστικά του ‘ρόλου’ που γίνεται αντιληπτός από τα ίδια, που ως συμπεριφορές ενδέχεται να τις γνωρίζουν από τον κόσμο των μεγάλων:

‘Ο γιατρός είναι κατά κάποιο τρόπο κάτι άπιαστο. Κάτι σαν μάζα, σαν τσιμέντο. Δεν μπορείς να του μιλήσεις και δεν σου μιλάει’ (Maria Immel).

‘Σε αφήνουν να καταλάβεις ποιος είναι το αφεντικό – δεν έχουν χρόνο. Είναι πάντα τόσο απασχολημένοι’ (Quincy Munch).

‘Εάν σου τύχει κάποιος καλός, τότε εντάξει είναι καλοί, ζεστοί, σου αφιερώνουν δίκαια το χρόνο που σου αναλογεί και σε βοηθούν σε κάθε βήμα με την ανάρρωσή σου.

Εάν σου τύχει κάποιος διάσημος, είναι πάντα απασχολημένοι, βιαστικοί, συχνά έχουν αντικαταστάτες, αλλά νοιάζονται επίσης για σένα. Εάν σου τύχει κάποιος κακός, δεν ξέρουν τι κάνουν, δεν ενδιαφέρονται, το μόνο που θέλουν είναι τα λεφτά, κι αναρωτιέσαι μήπως έχουν ξεχάσει το γεγονός πως είναι γιατροί’ (Noah Wolfson).

Ο τρόπος με τον οποίο οι γιατροί επιλέγουν να συνδιαλεχθούν με τα παιδιά προκαλεί τη δυσαρέσκεια των δεύτερων, καθώς η παρουσία τους δεν γίνεται αισθητή σε περιπτώσεις όπου οι γιατροί επιλέγουν να επικοινωνήσουν με τους γονείς των παιδιών. Από την άλλη, στις μαρτυρίες τους αποτυπώνεται η αγανάκτηση και η δυσπιστία που νιώθουν, όταν αντιλαμβάνονται την έλλειψη κατανόησης και ειλικρίνειας από την πλευρά των γιατρών.

‘Έχω πάει σε διαφορετικούς γιατρούς και μου έχουν βάλει διαγνώσεις για τελείως διαφορετικά πράγματα, πιστεύοντας ότι αυτό είχα πραγματικά. Οι γιατροί  θέλουν να πιστεύουν ότι ξέρουν τι είναι λάθος, αλλά πολλές στιγμές πραγματικά δεν το γνωρίζουν. Εύχομαι να υπήρχαν ορισμένοι που θα μου το έλεγαν, ‘Πραγματικά, δεν είμαι βέβαιος τι συμβαίνει μαζί σου, δεν μπορώ να σε βοηθήσω’’ (Eva Nadel).

‘Με είχε θυμώσει το γεγονός ότι οι γιατροί δεν είπαν πρώτα σε μένα ότι είχα καρκίνο. Το είπαν στους γονείς μου. Πρόκειται για τη ζωή του παιδιού και το παιδί πρέπει να γνωρίζει’ (Ricky Alaniz).

Οι γιατροί είναι συνήθως πολύ ευγενικοί μαζί μου αυτές τις μέρες. Αυτό συμβαίνει γιατί το απαιτώ. Μισώ το να μου φέρονται προστατευτικά. Λέω στους γιατρούς να μιλούν απευθείας κι όχι να μου φωνάζουν. Επειδή δεν μπορώ να μιλήσω, οι άνθρωποι φέρονται σαν να μη μπορώ ν’ ακούσω’ (Kelly Niles).

‘Ειλικρινά πιστεύω ότι όλα τα ραντεβού πρέπει να γίνονται με το σκεπτικό ότι ο κάθε ασθενής είναι σημαντικός, για το λόγο αυτό, είναι απαραίτητο να τον βλέπουν στην προγραμματισμένη ώρα. Αλλιώς, νιώθεις ότι δεν σε υπολογίζουν κι ότι οι γιατροί δεν σε σκέφτονται’ (Eve Nadel).

Η αντίδρασή τους διαμορφώνεται κυρίως σε συναισθηματικό επίπεδο, πιθανόν επειδή δεν τους δίνεται η ευκαιρία να μιλήσουν, να γνωρίζουν τη σοβαρότητα της κατάστασής τους, να πουν αυτό που νιώθουν, να νιώσουν ασφάλεια, ότι έχουν κάποιον που τα καταλαβαίνει: ‘Ένιωσα ότι οι γιατροί βρίσκονταν πολύ μακριά, κι ότι υπήρχε πολύ μεγάλη απόσταση. Εύχομαι να μπορούσα να τους μιλήσω περισσότερο και να γνώριζα λίγα περισσότερα για τους ίδιους’ (Josh Engholm).

‘Δεν νιώθω πάντα ότι μπορώ να μιλήσω στο γιατρό μου, γιατί είναι τόσο ψυχρός. Εύχομαι να με επισκεπτόταν’ (Quincy Munch).

‘Όταν νιώθω τρομοκρατημένος, σίγουρα δεν είναι κάτι που μπορώ να το πω στους γιατρούς. Δεν δείχνουν ότι μπορείς να τους προσεγγίσεις κατά κάποιο τρόπο. Είναι σαν να βρίσκονται εκεί για να κάνουν απλά μία δουλειά. Μία στο τόσο, υπάρχει ένα φιλικό πρόσωπο, αλλά συνήθως νιώθω ότι δεν νοιάζονται πραγματικά για το πώς νιώθω’ (Maria Immel).

‘Νομίζω ότι είναι πραγματικά σημαντικό ένας γιατρός να σε ακούει σαν άνθρωπο, από το να σου φέρεται σαν υποκείμενο που προσπαθεί να θεραπεύσει ή να προσπαθεί να βοηθήσει. Να σε ακούει πραγματικά, κι όχι απαραίτητα να είναι ικανός να λύσει τα πάντα, αλλά να ακούει και να καταλαβαίνει το πώς νιώθει ο ασθενής’ (Eve Nadel).

Ενώ είναι βέβαιο ότι αναζητούν απεγνωσμένα τον τρόπο για να διατυπώσουν το πώς νιώθουν: ‘Μη μας φέρεστε σαν να είμαστε μωρά’ (Rhonda Bruntmeyer). Πόση δόση αλήθειας μπορεί να κρύβεται πίσω από αυτή την απαίτηση; Η μεγαλύτερη, με βάση το παράδειγμα που παρατίθεται από τον Jay Katz (2002) στο βιβλίο του The Silent World of Doctor and Patient, ο οποίος παραθέτει τη δική του εμπειρία. Όταν ζήτησε από μία τάξη φοιτητών ιατρικής να του πουν τι είδους άνθρωποι νομίζουν ότι είναι οι ασθενείς, έλαβε την ακόλουθη απάντηση: ‘Οι ασθενείς κάνουν σαν μικρά παιδιά, που θα πρέπει να τα παίρνεις από το χεράκι και να τα καθοδηγείς, για να μπορέσουν να πάρουν τις καλύτερες αποφάσεις για κείνους’.

Κατά συνέπεια δεν είναι μόνο ο πόνος, η ίδια η νόσος, ο φόβος ή η δύσκολη κατάσταση στην οποία έχουν περιέλθει και καλούνται να αντιμετωπίσουν, αλλά και η εκτίμηση των γιατρών και ο τρόπος συμπεριφοράς τους. Κι όμως, οι ασθενείς δεν είναι παιδιά με το περιεχόμενο της έννοιας που τους αποδίδεται, όπως και οι γιατροί δεν είναι γονείς. Το δίλημμα είναι ξεκάθαρο. Το απροσδιόριστο της κατάστασης, όπου επικρατεί αναντιστοιχία μεταξύ των δύο πλευρών, εντείνει τα επίπεδα ανησυχίας που βιώνονται από το υποκείμενο, που εκφράζει την ανάγκη για κατανόηση της κατάστασης που περνά: ‘Αυτό που θέλω να κάνω με την αρρώστια μου, είναι να βελτιώσω την εμπιστοσύνη… Αναρωτιέμαι αν οι γιατροί μου σκέφτονται μ’ αυτό τον τρόπο’ (Bobby Toops).

Το αποτέλεσμα της ανασκόπησης της βιβλιογραφίας παρέχει πληθώρα πληροφοριών που χρήζει ποικίλων ερμηνειών. Σε όλες τις περιπτώσεις όμως, η ανησυχία όταν δεν ελέγχεται, προσδιορίζει τη δράση της απώθησης. Ιδιαίτερα συγκινητική είναι η μαρτυρία του παιδιού που ακολουθεί, προς γνώση και συμμόρφωση όλων όσοι εργάζονται στον τομέα των επαγγελμάτων υγείας, αποδεικνύοντας για μία ακόμη φορά αυτό που επιβεβαιώνουν στη συνέχεια και οι φοιτητές ιατρικής, καθώς και οι ίδιοι οι επαγγελματίες, μιλώντας από τη θέση του ασθενή, όντας βρισκόμενοι σ’ αυτή:

‘… Ο γιατρός μου στο Σαν Φρανσίσκο ήταν ένας από τους καλύτερους νευροχειρουργούς. Είναι πολύ διάσημος. Μπορείς να πας να τον δεις, μπορείς να ρωτήσεις ‘Πού είναι ο γιατρός Β.? κι αυτοί λένε, ‘Ναι βεβαίως! Είναι εκεί!’

Ο γιατρός μου στη Χαβάη έλεγε πράγματα όπως, ‘Εντάξει, θα σου δώσουμε απλά αυτό’, χωρίς ούτε να γνωρίζει το τι είχα. Βασικά είπε στον πατέρα μου ότι δεν υπήρχε τίποτε περισσότερο που θα μπορούσαν να κάνουν.

Ο μπαμπάς μου δεν ήθελε να πάρει αυτό το ρίσκο, έτσι κανόνισε για μας να πάμε στο Σαν Φρανσίσκο.

Δύο ή τρεις μέρες πριν φύγουμε, ο μπαμπάς και η μαμά μου μίλησαν στο γιατρό και του εξήγησαν τι θα κάνουμε. Ο γιατρός ήταν αρκετά θυμωμένος γιατί ένιωσε προσβεβλημένος κι έδειξε ότι ζηλεύει.

Δεν γνωρίζει ότι έχω αναρρώσει. Δεν νομίζω ότι θέλει να τον ενοχλήσω. Αλλά μπορεί να διαβάσει αυτό το βιβλίο. Μπορεί να μάθει από αυτό, γιατί αυτό που έχω να πω στον ασθενή και το γιατρό είναι ότι μπορείς να πετύχεις τα πάντα, όσο προσπαθείς να βάλεις τα δυνατά σου. Μην εγκαταλείψεις ποτέ, οτιδήποτε κι αν συμβεί’ (Andrew Watt, σελ. 32-35).

Βιβλιογραφία:
Κουτσοσίμου Μ. Η Πρόκληση του Θεραπευτικού Δεσμού. Πανεπιστήμιο Ιωαννίνων, Ιατρική Σχολή, 2007.