Εσύ ξέρεις τι είναι η Νευροϊνωμάτωση; Ενημερώσου..

neuroinomatosiΟ Πανελλήνιος Σύλλογος Ασθενών και φίλων Πασχόντων από Νευροïνωμάτωση  « Ζωή με NF», στα πλαίσια της ενημερωτικής καμπάνιας που τρέχει για 3η χρονιά στην Ελλάδα με τίτλο «Νευροïνωμάτωση … Ενημερώσου…» το μήνα Μάιο, ο οποίος παγκοσμίως είναι ο μήνας ενημέρωσης και ευαισθητοποίησης για τη νόσο, πρόκειται να διοργανώσει μία σειρά δράσεων Ενημέρωσης και Ευαισθητοποίησης σε Αθήνα και Θεσσαλονίκη.

Αθήνα:

Την Παρασκευή 13 Μάιου 2016, ο Σύλλογος θα βρίσκεται στο 42ο Ετήσιο Πανελλήνιο Ιατρικό Συνέδριο που θα διεξαχθεί στο Divani Caravel κατά τη διάρκεια του συνεδρίου, ώρες 10.00 το πρωί έως 12.30 το μεσημέρι, μέλη και εθελοντές του Συλλόγου θα διανέμουν έντυπο ενημερωτικό υλικό σχετκά με τη νόσο. Την ίδια μέρα και στην ίδια τοποθεσία η Πανελλήνια Ένωση Σπανίων Παθήσεων διοργανώνει ομιλίες με θέμα τους Σπάνιους Καρκίνους. Ένα από τα θέματα του προγράμματος είναι οι Φακωματώσεις: Nευροϊνωμάτωση, Von Hippel-Lindau(VHL), Oζώδης Σκλήρυνση με ομιλήτρια την κα Δανά Ε.  Παιδίατρος -Ογκολόγος ,Επιμελήτρια Ογκολογικής Κλινικής Παίδων και Εφήβων Νοσοκομείου Παίδων «Μητέρα».

Την Τρίτη 17 Μαΐου 2016, Παγκόσμια ημέρα Ευαισθητοποίησης για τη Νευροïνωμάτωση, ο Σύλλογος θα βρίσκεται με ενημερωτικό περίπτερο και έντυπο υλικό, από 10.00πμ έως 5.00μμ,  στην οδό Πανεπιστημίου και συγκεκριμένα επί του πεζόδρομου Πατριάρχου Γρηγορίου Ε’ κοντά στην έξοδο του μετρό Πανεπιστήμιο (Προπύλαια).

Θεσσαλονίκη :

Την Τρίτη 17 Μαΐου 2016, Παγκόσμια ημέρα Ευαισθητοποίησης για τη Νευροïνωμάτωση,   από 9 το πρωί με 1 το μεσημέρι  ο Σύλλογος θα βρίσκεται με ενημερωτικό περίπτερο  μαζί με μέλη και εθελοντές στο ισόγειο του Α’ κτιρίου στο Γ.Ν.Θ.  «Ιπποκράτειο» όπου θα μοιραστούν ενημερωτικά έντυπα του Συλλόγου σε ιατρούς, επιστημονικό προσωπικό αλλά και σε μεγάλο αριθμό πολιτών.

Από τις  26 έως 29 Μαΐου, ώρες 08:30 πμ μέχρι 7:00 μμ.,  ο Σύλλογος θα βρίσκεται με ενημερωτικό περίπτερο και έντυπο υλικό στο 49ο Πανελλήνιο Οφθαλμολογικό Συνέδριο στο Μέγαρο Μουσικής Θεσσαλονίκης.

Τι είναι Νευροïνωμάτωση;

Η Νευροïνωμάτωση είναι μια σπάνια πάθηση που προσβάλλει άτομα όλων των πληθυσμιακών ομάδων. Πρόκειται για γενετική διαταραχή με νευρολογικές, μυοσκελετικές,  οφθαλμολογικές, ακοολογικές(NF2) και δερματικές ανωμαλίες ή βλάβες αλλά και προδιάθεση για νεοπλασία. Διακρίνεται σε :

  1. Νευροϊνωμάτωση τύπου 1 (NF1)
  2. Νευροϊνωμάτωση τύπου 2 (NF2)
  3. Σβανωμάτωση (Schwannomatosis) 

Ο Πανελλήνιος σύλλογος Ασθενών και φίλων Πασχόντων από Νευροïνωμάτωση «Ζωή με NF» είναι ένας μη κερδοσκοπικός σύλλογος, ο οποίος ιδρύθηκε το 2013 με πρωτοβουλία πασχόντων της νόσου. Είναι μέλος της Πανελλήνιας Ένωσης Σπάνιων Παθήσεων (Π.Ε.Σ.ΠΑ.) και του Ευρωπαϊκού Οργανισμού για τις Σπάνιες Παθήσεις EURORDIS. Πρωταρχικός στόχος του συλλόγου είναι η στήριξη καθώς και η ενημέρωση, συμβουλευτική των ασθενών με νευροïνωμάτωση και των οικογενειών τους σύμφωνα με τα πρόσφατα επιστημονικά δεδομένα. Ο σύλλογος επιδιώκει να προασπίσει και να διεκδικήσει τα δικαιώματα των ασθενών, να προβάλει, να εισηγηθεί για τα προβλήματα που αντιμετωπίζουν και να δημιουργήσει δράσεις ενημέρωσης και ευαισθητοποίησης της κοινής γνώμης και των υπευθύνων φορέων.

Στοιχεία Επικοινωνίας του Συλλόγου
Τηλ.: 210 7653977 – 6938100719
Email: nf.greece@gmail.com
Facebook: Ζωή με NF