Από τη Σύλβα Σαραφίδου, Ψυχολόγο, MSc, AKC, PhDc

Η άνοια αποτελεί μία ευρεία κατηγορία παθήσεων του εγκεφάλου, με εκφυλιστικό και προοδευτικό χαρακτήρα. Η φύση των συμπτωμάτων οδηγεί στην πεποίθηση πως οι πάσχοντες ‘χάνουν τον εαυτό τους’, και βιώνουν ιδιαίτερα κακή καθημερινότητα και ζωή, γεγονός που έχει αντίκτυπο τόσο στην προσέγγιση των επαγγελματιών υγείας, όσο και των φροντιστών των ατόμων. Αυτό με την σειρά του επηρεάζει τα άτομα, οδηγώντας σε αρνητικές επιπτώσεις. Τις τελευταίες δεκαετίες, νέες θεωρητικές και θεραπευτικές προσεγγίσεις στην άνοια υποστηρίζουν πως η ‘λύση’ κρύβεται στον προσωποκεντρικό χαρακτήρα μέσα από τον οποίο θα αντιληφθούμε την πάθηση – είτε ως επαγγελματίες, είτε ως φροντιστές.

Τα κεντρικά συμπτώματα της άνοιας (και όλων των υποκατηγοριών της) είναι οι δυσκολίες στην μνήμη, την λεκτική κατανόηση και έκφραση, την κίνηση και τις επιτελικές λειτουργίες (όπως ο προγραμματισμός). Παράλληλα βέβαια επηρεάζεται και η κατανόηση και έκφραση των συναισθημάτων, και η ίδια η συμπεριφορά. Επιπλέον, οι πάσχοντες είναι συχνά ηλικιωμένοι, γεγονός που επιβαρύνει την συνολική τους κατάσταση. Η πραγματικότητα του ατόμου χαρακτηρίζεται από αυξανόμενες ανάγκες, δυσκολίες στην επικοινωνία και γνωστικά ελλείματα.

Εξαιτίας όλων αυτών, το άτομο μοιάζει να χάνει κομμάτια του εαυτού του και να βιώνει χαμηλή ποιότητα ζωής. Αυτό έχει αντίκτυπο στην φροντίδα του ατόμου, είτε από την οικογένεια, είτε από επαγγελματίες. Από την μία, οι φροντιστές τείνουν να ματαιώνονται στην προσπάθεια προσφοράς φροντίδας, καθώς αισθάνονται πως ο δικός τους άνθρωπος έχει ήδη χαθεί, κάτι που γεννά πληθώρα άλλων αρνητικών σκέψεων και συναισθημάτων με την σειρά του. Από την άλλη, οι επαγγελματίες υγείας και ψυχικής υγείας, ή τα πλαίσια φροντίδας, εστιάζουν στις ανάγκες του ατόμου με έλλειψη ανθρωπιστικού χαρακτήρα και σεβασμού, άρα παρά τις προσπάθειες, προσφέρουν χαμηλότερη ποιότητα φροντίδας και παρέμβασης. Η κατάσταση αυτή προωθεί περισσότερο την συμπτωματολογία της πάθησης – επιβεβαιώνοντας την ‘έλλειψη’ εαυτού, και μειώνοντας την ποιότητα ζωής των ατόμων.

Η πραγματικότητα αυτή οδήγησε την δεκαετία του ’90 τον Kitwood να μιλήσει εκτενώς για την προσωποκεντρική χροιά που λείπει από την αντιμετώπιση και φροντίδα της πάθησης, την οποία και μετέτρεψε σε θεωρητική και πρακτική προσέγγιση στην πορεία. Ο Kitwood ανέλυσε εκτενώς την διατήρηση του εαυτού στην άνοια: κάθε άτομο, παρά την πάθηση συνεχίζει να αλληλοεπιδρά με το περιβάλλον του, και να παραμένει μοναδικό στις αισθήσεις, σκέψεις και συναισθήματά του – όλα εκ των οποίων ‘στοιχεία’ για την ύπαρξη του εαυτού.

Η πρότασή του για την διαχείριση αυτών των δυσκολιών (που, όπως προαναφέρθηκε, επηρεάζουν τόσο τους πάσχοντες όσο και το περιβάλλον τους αρνητικά) ήταν τόσο απλή όσο και στοχευμένη.

Η προσπάθεια για κάλυψη των αναγκών των ατόμων μπορεί να γίνεται με ύφος προσωπικό- το οποίο να αντικατοπτρίζει την μοναδικότητα του καθενός.

Τι σημαίνει αυτό στην πράξη; Αρχικά αποδοχή της κατάστασης και της μη αναστρεψιμότητας αυτής, και κατά δεύτερον αποδοχή της διατήρησης του εαυτού καθ’ όλη την πορεία της πάθησης. Τόσο οι φροντιστές όσο και οι επαγγελματίες μπορούν να ‘ακούν’ τις ανάγκες του ατόμου ολιστικά, χωρίς να εστιάζουν αποκλειστικά στο ‘πρακτικό’ κομμάτι. Για παράδειγμα όταν ένα άτομο είναι σε άρνηση απλών δραστηριοτήτων (όπως η λήψη φαρμακοθεραπείας, ή ακόμα και το μπάνιο), η επιβολή αυτών με τρόπο αναγκαστικό μπορεί να μοιάζει πως βοηθά το άτομο (καθώς η πρακτική ανάγκη θα καλυφθεί) όμως ίσως η επιβράδυνση της δραστηριότητας με σκοπό την εκτέλεσή της πιο ομαλά είναι αυτή που θα καλύψει το σύνολο των αναγκών του ατόμου (τόσο πρακτικά όσο και συναισθηματικά).

Ο Kitwood εξηγεί πως η προσωποκεντρική προσέγγιση στην άνοια δεν αποτελεί κάποια ‘δύσκολη’ παρέμβαση, παρά μία ευρύτερη νοοτροπία φροντίδας. Όταν πραγματικά αποδεχθούμε την πάθηση μα και τον εαυτό μέσα σε αυτή, η χροιά κάθε κίνησης φροντίδας θα αλλάξει στον πυρήνα της και αυτή η ποιοτική αλλαγή είναι που θα οδηγήσει σε βελτιωμένη ποιότητα ζωής για το άτομο (και κατ’ επέκταση για τους φροντιστές του).

Ας αναρωτηθούμε λοιπόν για τα δικά μας υποβόσκοντα πιστεύω γύρω από τον εαυτό στην άνοια, και για το πως αυτά μπορεί να επηρεάζουν άμεσα ή έμμεσα την ποιότητα αλληλεπίδρασης και φροντίδας με τα άτομα.

Βιβλιογραφία

Caddell, L.S., Clare, L. (2011). Interventions supporting self and identity in people with dementia: A systematic review, Aging & Mental Health, 15(7), 797-810.

Kitwood T, The dialectics of dementia: With particular reference to Alzheimer’s disease. Ageing and Society 1990; 10: 177-96.

Kitwood T. Towards a theory of dementia care: The interpersonal process, Ageing and Society 1993; 13:51-67.

Sarafidou, S. (2018). Neurodegeneration and the Self: Implications for Therapy, International Journal of Current Research, 10 (8).

Sarafidou, S. (2018). The Self in Dementia, CPQ Neurology and Psychology, 2(1), 1-6.