Από τη Βιολέττα-Ειρήνη Κουτσομπού, MBPsS, BA, MA, MSc Psychology, Εκπαιδευτικό ΠΕ06 – Ψυχοεκπαιδεύτρια
Η γέννηση, για τις περισσότερες οικογένειες, είναι μία στιγμή χαράς, υπερηφάνειας συνάθροισης αγαπημένων ανθρώπων που γιορτάζουν την ανανέωση της ζωής, ενώ για άλλες οικογένειες η γέννηση δεν είναι ίσως μία τόσο χαρούμενη περίσταση, καθώς μπορεί να αποτελεί μία στιγμή δακρύων, απόγνωσης, σύγχυσης και φόβου (Μπουσκάλια, 1993).
Ο αυτισμός είναι μια πολύπλοκη αναπτυξιακή διαταραχή που τυπικά εμφανίζεται κατά τη διάρκεια των τριών πρώτων χρόνων της ζωής ως αποτέλεσμα μιας νευρολογικής δυσλειτουργίας που επιδρά στη λειτουργικότητα του εγκεφάλου (Κατσούγκρη, 2021). Δεν είναι μία συγκεκριμένη συμπεριφορά αλλά ένα σύνολο συμπεριφορών που εκδηλώνεται με έναν συγκεκριμένο τρόπο. Ο τρόπος αυτός διαφέρει από άτομο σε άτομο. Οι συμπεριφορές ποικίλουν καθώς αναπτύσσεται το παιδί, εξαρτώνται σε ποιο σημείο του φάσματος είναι και εκδηλώνονται διαφορετικά από άτομο σε άτομο. Ο Αυτισμός είναι φάσμα. Ξεκινάει από χαμηλής λειτουργικότητας, με περιορισμένο και μη επικοινωνιακό λόγο, περιορισμένη νοητική ικανότητα, έως τον Αυτισμό υψηλής λειτουργικότητας με ικανοποιητικό γνωστικό επίπεδο, με λειτουργικότητα στην καθημερινότητα, με επικοινωνιακά ελλείμματα, με τυπική γλωσσική ανάπτυξη και δείκτη νοημοσύνης μεγαλύτερο του 70 (Kenny,et.al., 2015).
Σύμφωνα με τον ορισμό που δίνει το DSM-V ( 2013), αναφέρεται καθαρά ως πάθηση και ορίζει τον Αυτισμό ως «Διαταραχή Αυτιστικού Φάσματος» (Autistic Spectrum Disorder) αντί του ορισμού «Διάχυτες Αναπτυξιακές Διαταραχές» (Pervasive Development Disorder) που χρησιμοποιούσε το DSM-IV. Αυτός ο ορισμός αποσαφηνίζει τον όρο Αυτισμό και προσδιορίζει με σαφήνεια τη διαταραχή στο φάσμα του Αυτισμού και όχι γενικά διάχυτες διαταραχές, δίνοντας έτσι το πλαίσιο των διαταραχών (Κατσούγκρη, 2021). Έτσι, αναπτύσσεται ένας κώδικας που διευκολύνει την επικοινωνία.
Γονείς και αυτισμός
Οι γονείς, σπάνια, είναι προετοιμασμένοι για μια κατάσταση αναπηρίας, έτσι όταν έρχεται η στιγμή της διάγνωσης, συχνά δημιουργεί μια κρίση που σχετίζεται με την αλλαγή των προσδοκιών ακόμα και ελπίδων (Dale, 2008).
Οι οικογένειες περνούν μια επώδυνη διαδικασία καθώς δυσκολεύονται να αποδεχθούν την αλήθεια ενώ ταυτόχρονα παρατηρείται να έχουν αισθήματα ενοχής (Wing, 2000 & Γκονέλα 2008).
Οι γονείς έρχονται αντιμέτωποι με μια σειρά προβλημάτων, πρακτικών και συναισθηματικών (Wing, 2000 & Γκονέλα, 2008). Συχνά, νιώθουν συγκλονισμένοι από τα νέα και δεν είναι σε θέση να αντιμετωπίσουν την κατάσταση (Roginsky, 2008). Το αρχικό σοκ καθώς και ο κύκλος των συναισθημάτων, τον οποίο βιώνουν πολλές φορές, είναι κοινός για όλους τους γονείς (King,2002). Αυτό συμβαίνει ανεξαρτήτως εθνικής προέλευσης, κοινωνικοοικονομικών παραγόντων ή οποιουδήποτε άλλου χαρακτηριστικού της οικογένειας (Γενά, 2002).
Οι Cunningham και Davis (1985) περιγράφουν τέσσερα στάδια αντιδράσεων και προσαρμογής, τα οποία είναι το στάδιο του σοκ, το στάδιο της αντίδρασης, το στάδιο της προσαρμογής και το στάδιο του προσανατολισμού. Πιο συγκεκριμένα, στο στάδιο του σοκ τα συναισθήματα είναι η οδύνη, ο θυμός, αλλά και η δυσπιστία και η σύγχυση για τη διάγνωση που δίνουν οι ειδικοί αλλά, κυρίως, για το τι συνεπάγεται με αυτήν (Γενά, 2002). Στην ουσία, αρνούνται την πορεία που υποπτεύονται πως θα πορευθούν, η οποία περιλαμβάνει, κυρίως, την αναθεώρηση των προτεραιοτήτων που είχαν θέσει στη ζωή τους, την εμπλοκή σε μια μακρόχρονη θεραπευτική αγωγή, τη σύγκρουση των συναισθημάτων τους, αλλά και την αντιμετώπιση της κοινωνικής προκατάληψης και της κρατικής αναποτελεσματικότητας (Σφακιανάκη, 2014).
Το στάδιο της αντίδρασης, κατά το οποίο οι γονείς εξακολουθούν να βιώνουν έντονα και αρνητικά συναισθήματα, τα οποία ενδέχεται να λάβουν χρόνια μορφή, εάν το παιδί και οι γονείς δεν λάβουν την κατάλληλη στήριξη (Γενά, 2002). Πιο συγκεκριμένα, είναι το στάδιο κατά το οποίο οι γονείς αρνούνται να δεχτούν το πρόβλημα ή λένε ότι δεν το γνωρίζουν (Γκονέλα, 2008).
Ακολουθεί το στάδιο της προσαρμογής, δηλαδή η συνειδητοποίηση του προβλήματος και η ρεαλιστική του αποτίμηση.
Τέλος, κατά το στάδιο του προσανατολισμού ίσως μπορούμε να μιλήσουμε για αποδοχή της αναπηρίας, εφόσον βέβαια έχουν γίνει οι κατάλληλες επιλογές για την αγωγή του παιδιού και τη στήριξη της οικογένειας (Γενά, 2002).
Τα συναισθήματα μοναξιάς και απομόνωσης, τα οποία βιώνουν οι γονείς, τουλάχιστον τον πρώτο καιρό μετά τη διάγνωση φαίνεται να σχετίζονται με το βίωμα της διαφορετικότητας. Οι ίδιοι πιστεύουν πως τα βιώματά τους σχετικά με την ανατροφή του παιδιού τους είναι διαφορετικά από αυτά συγγενών και φίλων, οι οποίοι μεγαλώνουν νευροτυπικά παιδιά. Αυτή η πεποίθηση έχει ως αποτέλεσμα να διαφοροποιούνται από τους υπόλοιπους γονείς και ταυτόχρονα να απομονώνονται (Γενά, 2002).
Συμπερασματικά, αυτό που πρέπει πάντα να κρατάμε στο μυαλό μας είναι ότι η ενότητα της οικογένειας, είναι ένας σημαντικός παράγοντας για την επιτυχή αντιμετώπιση των δυσκολιών στην ανατροφή ενός αυτιστικού παιδιού (Wing, 2000) και αυτό δεν θα πρέπει να το ξεχνάμε. Ο δρόμος προς την αποδοχή είναι επώδυνος και ανηφορικός. Σε καμία περίπτωση τα οποιαδήποτε στάδια δεν ακολουθούνται γραμμικά. Οι γονείς θα ήταν καλό να δίνουν χρόνο στον εαυτό τους, να λαμβάνουν υποστήριξη για να φτάσουν στην αποδοχή και της κατάστασης και των δικών τους συναισθημάτων. Να θυμούνται να μην το βάζουν κάτω και να προσπαθούν για το καλύτερο δυνατό.
Βιβλιογραφία
Γενά Α., (2002). Αυτισμός και Διάχυτες Αναπτυξιακές Διαταραχές. Αθήνα: Αυτοέκδοση.
Γκονέλα Ε., (2008). Αυτισμός: Αίνιγμα και πραγματικότητα. Από τη θεωρητική προσέγγιση στην εκπαιδευτική παρέμβαση : Για γονείς, εκπαιδευτικού, γενικής και ειδικής αγωγή και νηπιαγωγούς (Β΄Έκδ.). Αθήνα: Εκδόσεις Οδυσσέας.
Cunningham, C. C. & Davis, H. (1985). Early parent counsellin. In M. Craft, J. Binchell, S. & Hollins (Eds.) Ental Handicap: A multidisciplinary approach. London: Bailliere Tindall. 35. Dale, N. (2000). Τρόποι συνεργασίας με οικογένειες παιδιών με ειδικές ανάγκες. Αθήνα: Έλλην.
Κατσούγκρη, Αναστασία (2021). Εκπαιδεύοντας ένα παιδί με αυτισμό , «Ελληνοεκδοτική» Αθήνα.
Kenny, B., Lin, K., & Barr, D. J. (2003). Limits on theory of mind use in adults. Cognition, 89, 25-41. King, A., (2015). Thesis “Mindreading: The influence of introversion and extraversion” (Bachelor of Science), Grenfell Campus, Memorial University of Newfoundland, April 2015.
King Gerlach, E. (2002). Part1. The beginning: How parents move forward and make choices after diagnosis. Exceptional Parent Magazine, New York: www.discovery.org-www.thecenterfordiscovery.org
Μπουσκάλια, Λ. (1993) Άτομα με ειδικές ανάγκες και οι γονείς του, Εκδόσεις ΓΛΑΡΟΣ, Αθήνα.
Σφακιανάκη, Μαρία (2014). Γονείς παιδιών στο φάσμα του αυτισμού: Η πρώτη επαφή με τπν αυτισμό. Πτυχιακή εργασία: Ευρωπαικό Πανεπιστήμιο Κύπρου.
Wing, L. (2000). Το αυτιστικό φάσμα. Ένας οδηγός για γονείς και επαγγελματίες. Αναζητώντας το μίτο της Αριάδνης. Επιμ.: Ελληνική Εταιρία Προστασίας Αυτιστικών Ατόμων
