Απειλητικές για τη ζωή ασθένειες σε παιδιά και οι επιπτώσεις στην οικογένεια

Τα τελευταία χρόνια ένας μεγάλος αριθμός παιδιών αντιμετωπίζει επικίνδυνες για τη ζωή ασθένειες.

Από τους: Δημήτρη Χιώνη, Στρατιωτικό Ψυχολόγο
Παύλο Μητσόπουλο, Στρατιωτικό Ψυχολόγο

Απειλητική για τη ζωή ασθένεια είναι ένας ιατρικός όρος που έγινε γνωστός στη διάρκεια του 20ου αιώνα και περιγράφει μια ενεργή και βλαπτική ασθένεια που δεν μπορεί να θεραπευτεί ή να αντιμετωπιστεί επαρκώς και που είναι αναμενόμενο να οδηγήσει στο θάνατο του ασθενή. Ο όρος αυτός χρησιμοποιείται περισσότερο για ασθένειες που ακολουθούν κάποια εξελικτική πορεία, όπως ο καρκίνος ή η προχωρημένη καρδιοπάθεια, παρά για κάποιο τραύμα. Στην κοινή χρήση, υποδεικνύει μια ασθένεια που θα  τερματίσει τη ζωή αυτού που υποφέρει από αυτή (Frederick, Calvin, 2009).

Συχνά, ένας ασθενής θεωρείται ότι πάσχει από μια απειλητική για τη ζωή του ασθένεια όταν το προσδόκιμο της ζωής του υπολογίζεται ότι είναι έξι μήνες ή λιγότερο, υπό την προϋπόθεση ότι η ασθένεια θα ακολουθήσει τη φυσιολογική της πορεία. Το όριο των έξι μηνών είναι αυθαίρετο. Δεν είναι απόλυτο δηλαδή ότι ο ασθενής θα πεθάνει μέσα σε έξι μήνες. Παρόμοια, ένας ασθενής με μια αργά εξελισσόμενη ασθένεια, όπως το AIDS, ίσως να μη θεωρηθεί απειλητική για τη ζωή του, επειδή οι εκτιμήσεις για τη διάρκεια της ζωής του είναι μεγαλύτερη από έξι μήνες. Ωστόσο αυτό δεν εγγυάται ότι ο ασθενής δεν θα πεθάνει απροσδόκητα νωρίς. Γενικά, οι γιατροί υποεκτιμούν το προσδόκιμο επιβίωσης έτσι ώστε, για παράδειγμα, ένα άτομο που αναμένεται να ζήσει για τέσσερις εβδομάδες, είναι πιθανό να πεθάνει γύρω στις έξι εβδομάδες (Frederick, Calvin, 2009).

Εξ’ ορισμού, δεν υπάρχει θεραπεία ή επαρκής αντιμετώπιση για τις απειλητικές ασθένειες. Ωστόσο, μερικά είδη ιατρικής θεραπείας ίσως αποδειχτούν κατάλληλα. Μερικοί ασθενείς σταματούν τις εξαντλητικές θεραπείες για να μειώσουν τις παρενέργειες. Άλλοι συνεχίζουν την επιθετική θεραπεία με την ελπίδα μιας απροσδόκητης επιτυχίας. Ακόμη, άλλοι απορρίπτουν τις συμβατικές μεθόδους θεραπείας και ακολουθούν μη επιστημονικά τεκμηριωμένες μεθόδους, όπως τροποποίηση των διατροφικών τους συνηθειών. Γενικά, οι επιλογές των ασθενών για διαφορετικές θεραπείες ίσως αλλάζουν κατά τη διάρκεια του χρόνου (Frederick, Calvin, 2009).

Συνήθως, στους ασθενείς με τέτοιες παθήσεις προσφέρεται ανακουφιστική φροντίδα (palliative care). Ανακουφιστική φροντίδα είναι η φροντίδα για την απαλλαγή από  σωματικό ή και ψυχικό πόνο χωρίς να ασχολείται με τα αίτια. Αυτό φαίνεται πιθανό να βοηθήσει τη διαχείριση των συμπτωμάτων, όπως ο πόνος, και να βελτιώσει την ποιότητα ζωής τους (Sikorski, Robert, & Peters, Richard, 2008). Η φροντίδα, η οποία μπορεί να παρέχεται στο σπίτι ή σε μια εγκατάσταση μακρόχρονης φροντίδας, όπως οι ξενώνες, συνήθως παρέχει συναισθηματική και πνευματική υποστήριξη για τον ασθενή και τους αγαπημένους του. Οι ξενώνες είναι εγκαταστάσεις μακρόχρονης φροντίδας που παρέχουν υπηρεσίες στους ασθενείς τους τελευταίους μήνες μιας ασθένειας με φαρμακευτική φροντίδα και συμβουλευτική, ώστε να εξασφαλίσει την καλύτερη δυνατή ποιότητα ζωής. Ο στόχος τους δεν είναι η θεραπεία αλλά η ελάφρυνση από τον πόνο και τα συμπτώματα, καθώς και η παροχή ψυχολογικής και συναισθηματικής υποστήριξης στους ασθενείς και τις οικογένειές τους κατά τους τελευταίους μήνες και στην πορεία προς το θάνατο. Ακόμα παρέχεται βοήθεια στις οικογένειες στο πένθος στον χρόνο που ακολουθεί το θάνατο (Storey, Porter, 2008) .

Απειλητικές για τη ζωή ασθένειες που  συναντώνται σε παιδιά κι εφήβους

Τα τελευταία χρόνια ένας μεγάλος αριθμός παιδιών αντιμετωπίζει επικίνδυνες για τη ζωή ασθένειες, οι οποίες ποικίλλουν ανά χώρα και πληθυσμιακές ομάδες. Για παράδειγμα, τέτοιες ασθένειες που ακούμε καθημερινά είναι το βρογχικό άσθμα, το οποίο ξεχωρίζει για το ότι είναι μια χρόνια ασθένεια σίγουρα, αλλά τουλάχιστον δεν είναι απαραίτητα θανατηφόρα. Άλλα παραδείγματα είναι ο νεανικός διαβήτης, η μεσογειακή αναιμία και ο καρκίνος. Για αρκετές χρόνιες ασθένειες ο τρόπος αντιμετώπισής τους ελαχιστοποιείται στον τρόπο διατροφής ή σε φυσιοθεραπείες. Το ότι οι περισσότερες όμως έχουν μια αβέβαιη εξέλιξη κάνει τη χρόνια ασθένεια απειλητική για τη ζωή.

Όπως κάθε παιδί είναι ιδιαίτερο, έτσι κάθε απειλητική και χρόνια ασθένεια είναι ιδιαίτερη, καθώς κι ο τρόπος με τον οποίο την αντιμετωπίζει το κάθε παιδί και η κάθε οικογένεια. Γι’ αυτό το λόγο, καλό θα ήταν πρώτα να αναλυθεί ο τρόπος με τον οποίο εξελίσσονται γενικά οι πιο επιφανείς από αυτές, προκειμένου να υπάρχει μια σαφής εικόνα όταν θα αναφερθούν παρακάτω άλλες προεκτάσεις. Αρχικά, ας αναφερθούμε στα νεοπλάσματα, ή αλλιώς όγκους (tumors). Η λέξη όγκος σημαίνει μη φυσιολογική διόγκωση. Στη σύγχρονη ιατρική ο όγκος ορίζεται ως η αλλοίωση που προκύπτει από την αυτόνομη ή σχετικά αυτόνομη μη φυσιολογική αύξηση κυττάρων, η οποία εμμένει και μετά την παύση του γενεσιουργού ερεθίσματος (Underwood, 2007). O όρος καρκίνος (cancer) χρησιμοποιείται περισσότερο από το κοινό παρά από τους γιατρούς. Είναι όρος συναισθηματικά φορτισμένος και σημαίνει κακόηθες νεόπλασμα ή κακοήθης όγκος. Τα γενικά χαρακτηριστικά των νεοπλασμάτων είναι ότι: α) προκαλούνται από γενετικές μεταβολές (μεταλλάξεις) σε κύτταρα, οι οποίες καταλήγουν σε μη φυσιολογική (νεοπλασματική) αύξηση που συνεχίζεται ακόμα κι όταν δεν υφίστανται πλέον τα γενεσιουργά αίτια. β) Τα κακοήθη νεοπλάσματα αναπτύσσονται στο 25% περίπου των περιπτώσεων. γ) Οι επιπτώσεις αυξάνουν με την ηλικία. δ) Τα νεοπλάσματα αποτελούνται από νεοπλασματικά κύτταρα και στρώμα από συνδετικό ιστό, του οποίου η αγγείωση είναι απαραίτητη για την αύξηση του νεοπλάσματος (Underwood, 2007). Κακοήθη νεοπλάσματα συναντώνται σε όλες τις ηλικίες. Από τα κύρια χαρακτηριστικά καλοηθών και κακοηθών νεοπλασμάτων χρειάζεται να τονιστεί ότι τα καλοήθη έχουν βραδύ ρυθμό αύξησης, δεν κάνουν μεταστάσεις και σπάνια παρατηρείται εξέλκωση. Εξέλκωση είναι το οίδημα που κάνει εμφανή τον όγκο επιδερμικά. Τα κακοήθη νεοπλάσματα έχουν ταχύ ρυθμό αύξησης, κάνουν μεταστάσεις και παρατηρείται εξέλκωση συνήθως στο δέρμα και στις βλεννογόνες επιφάνειες.

Ορισμένοι τύποι νεοπλασμάτων απαντούν σχεδόν αποκλειστικά σε πολύ νεαρά άτομα, συνήθως ηλικίας κάτω των πέντε ετών και μοιάζουν ιστολογικά με την εμβρυϊκή μορφή του οργάνου στο οποίο αναπτύσσονται. Για παράδειγμα το ρετινοβλάστωμα (retinoblastoma),το νεφροβλάστωμα (nephroblastoma),το νευροβλάστωμα (neuroblastoma) και το ηπατοβλάστωμα (hepatoblastoma) (Underwood, 2007).

Μια άλλη ασθένεια με αυξημένη συχνότητα σε παιδιά είναι η λευχαιμία. Οι λευχαιμίες είναι νεοπλασματικής φύσης μεταλλάξεις με πολλαπλασιασμό των πρόδρομων μορφών των κυττάρων του αίματος. Αυτός ο πολλαπλασιασμός είναι κοινός για όλες τις λευχαιμίες, μιας και όλες διακρίνονται από διάχυτη αντικατάσταση του φυσιολογικού μυελού των οστών από λευχαιμικά κύτταρα με ποικίλλοντος βαθμού συσσώρευσή τους στο περιφερικό αίμα και διήθηση οργάνων όπως το ήπαρ, ο σπλήνας, οι λεμφαδένες, οι μήνιγγες και οι γονάδες από λευχαιμικά κύτταρα. Η ανεπάρκεια του μυελού των οστών εκδηλούμενη με αναιμία, ουδετεροπενία και θρομβοκυτταροπενία είναι η πιο σημαντική συνέπεια, ιδίως στις οξείες λευχαιμίες (Underwood, 2007).Τα αίτια στην πλειονότητα των περιπτώσεων δεν είναι γνωστά.

Οι λευχαιμίες διακρίνονται σε οξείες και χρόνιες. Η οξεία λεμφοβλαστική λευχαιμία (ΑLL) είναι συχνότερη μεταξύ των δύο και των τεσσάρων ετών. Αποτελεί την πλέον συχνή κακοήθη νεοπλασματική νόσο της παιδικής ηλικίας. Πρόσφατα δεδομένα δείχνουν ότι μία από τις προδιαθετικές μεταλλάξεις γίνεται στην ενδομήτρια περίοδο και ότι επιπλέον γενετικές μεταλλάξεις κατά τα πρώτα χρόνια της ζωής οδηγούν στη νόσο. Ωστόσο, πρέπει να τονιστούν δύο σημαντικές διαφορές ανάμεσα σε οξείες και χρόνιες λευχαιμίες. Η οξεία λευχαιμία οδηγεί ταχέως στο θάνατο αν δεν αντιμετωπιστεί θεραπευτικά, ενώ οι χρόνιες δίνουν πιθανότητες επιβίωσης για λίγα χρόνια. Ακόμα, η οξεία λευχαιμία είναι δυνητικά θεραπεύσιμη, ενώ η χρόνια, προς το παρόν, δε θεραπεύεται παρά μόνο με μεταμόσχευση μυελού (Underwood, 2007).

(Ακολουθεί δεύτερο μέρος)

Διαβάστε επίσης:
“Ψυχο-ογκολογία”

Βιβλιογραφία:
Frederick, C. J. “Death and Dying.” Microsoft® Encarta® 2009 [DVD]. Redmond, WA: Microsoft Corporation, 2008.

Sikorski, Robert, and Peters, Richard. “Medicine.” Microsoft® Encarta® 2009 [DVD]. Redmond, WA: Microsoft Corporation, 2008.

Storey, Porter. “Hospice.” Microsoft® Encarta® 2009 [DVD]. Redmond, WA: Microsoft Corporation, 2008.

Underwood, J. C. E., 2007, Καρκινογένεση και Νεοπλασία, Γενική και Συστηματική Παθολογική Ανατομική, 260-271, Αθήνα: Παρισιάνος.

Underwood, J. C. E., 2007, Νεοπλασματικές Διαταραχές του Μυελού των Οστών, Γενική και Συστηματική Παθολογική Ανατομική, 727-737, Αθήνα: Παρισιάνος.