Απειλητικές για τη ζωή ασθένειες σε παιδιά και οι επιπτώσεις στην οικογένεια

Η απειλητική και χρόνια ασθένεια επηρεάζει άμεσα και επιφέρει αλλαγές τόσο στα παιδιά όσο και στην οικογένεια.

Από τους: Δημήτρη Χιώνη, Στρατιωτικό Ψυχολόγο
Παύλο Μητσόπουλο, Στρατιωτικό Ψυχολόγο

Ανάγκες των παιδιών με χρόνια και απειλητική ασθένεια
Η βασικότερη και κύρια ανάγκη του παιδιού με χρόνια και απειλητική ασθένεια είναι να γνωρίζει από τι πάσχει. Κάτι τέτοιο θα μπορούσε να είναι μια πρόσκαιρη αιτιολογία για την οποιαδήποτε είδους θεραπεία μπορεί να λάβει, που και αυτή πρέπει να γνωρίζει παράλληλα. Ακόμη, κυρίαρχη είναι η ανάγκη για μείωση του πόνου και για παροχή υποστήριξης. Το παιδί, αφού μάθει από τι πάσχει, τείνει να κρατάει μυστική την ύπαρξη της χρόνιας και απειλητικής ασθένειάς του επειδή ντρέπεται για αυτή. Αυτή η ντροπή και γενικότερα η στάση του παιδιού απέναντι στην ασθένειά του επηρεάζεται χαρακτηριστικά από την υποστήριξη της οικογένειας, τη στάση των εκπαιδευτικών, των φίλων και των συμμαθητών του. Αν δεν υπάρχει αυτή η ενημέρωση, το παιδί έρχεται αντιμέτωπο με έναν «τοίχο σιωπής» που αυξάνει το άγχος του και τροφοδοτεί τις φαντασιώσεις του, οι οποίες είναι συχνά απειλητικότερες από την ίδια την πραγματικότητα (Παπαδάτου,1995).

Οι επιπτώσεις των απειλητικών και χρόνιων ασθενειών στους γονείς

Η απειλητική και χρόνια ασθένεια επηρεάζει άμεσα και επιφέρει αλλαγές τόσο στα παιδιά όσο και στην οικογένεια. Οι επιπτώσεις στην οικογένεια είναι αναμενόμενες, καθώς για το παιδί με την απειλητική και χρόνια ασθένεια αποτελούν σημαντικό σημείο αναφοράς. Συγκεκριμένα, η κατάσταση της ασθένειας κλονίζει το οικογενειακό σύστημα. Παράγοντες όπως, το άγχος για την τελική έκβαση της κατάστασης, η αδυναμία χειρισμού των υποτροπών που μπορεί να παρουσιάσει το παιδί και το νεαρό της ηλικίας του, προκαλούν έντονη ψυχική αναστάτωση , πίεση στους γονείς και στα αδέρφια και αλλαγές στην οικογένεια . Οι αλλαγές στην οικογένεια αφορούν τρία επίπεδα, το συναισθηματικό, το κοινωνικό και το οικονομικό (Ασημόπουλος, 2003).

Συναισθηματικό Επίπεδο

Αρχικά, σε συναισθηματικό επίπεδο, κατά τη διάγνωση της ασθένειας του παιδιού, οι γονείς αντιδρούν με άγχος, ανησυχία, φόβους και ενοχή. Υποστηρίζεται ότι οι αντιδράσεις αυτές αποτελούν έκφραση του θρήνου για την απώλεια του υγιούς, «φυσιολογικού» παιδιού, το οποίο ανέμεναν να έχουν. Τα συναισθήματα αυτά όταν παρατείνονται στο χρόνο είναι δυνατόν να οδηγήσουν τους γονείς σε καταστάσεις χρόνιας κατάθλιψης. Αποτέλεσμα είναι να παρεμποδίζεται η προσαρμογή τους στη νέα κατάσταση, να αδυνατούν να αποδεχθούν το πρόβλημα του παιδιού και να επηρεάζεται η σχέση τους μαζί του σε σημαντικό βαθμό. Σε τέτοιες περιπτώσεις είναι αρκετά συχνή η ανάπτυξη της υπερπροστασίας και υπεραπασχόλησης προς το παιδί. Επίσης, δεν είναι ασυνήθιστη η ενθάρρυνση εκ μέρους των γονέων απόκρυψης της ασθένειας από το κοινωνικό περιβάλλον. Οι σχέσεις του ζευγαριού είναι δυνατό να επιβαρυνθούν. Αναζωπυρώνονται παλαιά ενδο-οικογενειακά προβλήματα και οι γονείς αδυνατούν να συνεργαστούν μεταξύ τους. Σε αυτή την περίπτωση, το σχήμα το οποίο τείνει να επικρατεί είναι η μητέρα να επιφορτίζεται μόνη τη φροντίδα της ασθένειας του παιδιού, ενώ ο πατέρας δεν ασχολείται με αυτήν (Ασημόπουλος, 2003).

Κοινωνικό Επίπεδο

Σε κοινωνικό επίπεδο, πολλές οικογένειες αναφέρουν ότι αντιμετωπίζουν προβλήματα απομόνωσης και περιθωριοποίησης λόγω του κοινωνικού στίγματος το οποίο φέρει ακόμα η απειλητική και χρόνια σωματική ασθένεια. Επιπλέον, λόγω των αναγκών του παιδιού που νοσεί οι γονείς είναι δυνατόν να αντιμετωπίσουν προβλήματα στην εργασία τους, λόγου χάρη να απουσιάζουν σε τακτά χρονικά διαστήματα ή να αναγκάζονται ακόμα να διακόψουν την εργασία τους εξαιτίας των ειδικών αναγκών που μπορεί να έχει το παιδί με την ασθένεια (Ασημόπουλος, 2003).

Οι οικογένειες των παιδιών που νοσούν, αντιμετωπίζουν προβλήματα και σε οικονομικό επίπεδο. Ο οικονομικός προϋπολογισμός επιβαρύνεται και γίνεται δυσβάσταχτος. Η αντιμετώπιση της ασθένειας φέρει υψηλό κόστος για την αγορά των φαρμάκων, ενώ υπάρχουν πολλές σχετικές δαπάνες μη εμφανείς, όπως οι μετακινήσεις, έκτακτα έξοδα, ειδικές θεραπείες και ειδικός εξοπλισμός, για τις οποίες η πολιτεία δε λαμβάνει ειδική μέριμνα, καθώς δεν υπάρχει δυνατότητα να καλύπτονται τα έξοδα από τους ασφαλιστικούς οργανισμούς (Ασημόπουλος, 2003).

Είναι γεγονός ότι έχουν γίνει πολλές έρευνες που αφορούν στους γονείς με  παιδιά με απειλητικές και χρόνιες ασθένειες. Η La Greca (1992) διεξήγαγε έρευνα για την υποστήριξη που λαμβάνουν τα παιδιά με χρόνια ασθένεια. Συμμετείχαν 74 έφηβοι με διαβήτη, οι οποίοι ερωτήθηκαν σχετικά με την υποστήριξη που δέχονται από τους φίλους και την οικογένεια. Από τη συγκεκριμένη έρευνα διεξήχθη το εξής συμπέρασμα: παρόλο που τα μέλη της οικογένειας αναφέρονταν συχνότερα και βοηθούσαν περισσότερο στις ιατρικές ανάγκες που επέβαλλε η ασθένεια του παιδιού τους, τα παιδιά θεωρούσαν μεγαλύτερη πηγή συναισθηματικής και κοινωνικής υποστήριξης τους φίλους τους (La Greca, όπως αναφέρεται στο Lightfoot, Wright & Slopper, 1999).

Παράλληλα, στην έρευνα των Baghurst, Couper, French, Kennedy, Martin, Reynolds, Sawyer & Staugas (2005) οι γονείς των παιδιών με άσθμα και διαβήτη θεωρούν ότι η ποιότητα της ζωής των παιδιών τους είναι χειρότερα από την αντίστοιχη των υγιών παιδιών. Ωστόσο, οι γονείς των παιδιών με άσθμα και διαβήτη ανέφεραν σημαντική μείωση στην ανησυχία σχετικά με την υγεία των παιδιών τους και την επίδραση που έχουν τα προβλήματα αυτών στο διαθέσιμο χρόνο για τις δικές τους ανάγκες.

Στην έρευνα των Orlygsdottir και Svavardottir το 2006, που σκοπός της ήταν η εκτίμηση των αντιλήψεων των μητέρων και των πατέρων σχετικά με την ποιότητα ζωής των παιδιών τους με απειλητική και χρόνια ασθένεια βρέθηκε ότι οι πατέρες θεωρούσαν ότι τα κορίτσια έχουν καλύτερη ποιότητα ζωής σε σχέση με τα αγόρια. Παράλληλα, βρέθηκε ότι οι πατέρες θεωρούσαν ότι τα παιδιά έχουν χειρότερη ποιότητα ζωής από αυτή που θεωρούσαν οι μητέρες.

Οι Hamlet et al το 1992 πραγματοποίησαν έρευνα σε παιδιά με διαβήτη και άσθμα ηλικιών από έξι έως 14 ετών. Χρησιμοποιήθηκαν 13 οικογένειες με διαβήτη και 17 οικογένειες με άσθμα ως πειραματικές ομάδες ενώ 30 οικογένειες με υγιή μέλη ως ομάδα ελέγχου. Στην έρευνα των Hamlet et al χρησιμοποιήθηκε το Family Environment Scale (FES), το οποίο περιείχε αναφορές μητέρων. Στα αποτελέσματα της έρευνας, οι μητέρες των παιδιών με απειλητική και χρόνια ασθένεια ανέφεραν προβλήματα όσον αφορά την κοινωνική υποστήριξη στη συμπεριφορά των παιδιών και σε πιεστικές καταστάσεις . Ωστόσο, δε βρέθηκαν σημαντικές διαφορές στη συνοχή της οικογένειας (Hamlet et al, όπως αναφέρεται στο McClellan & Cohen, 2005). Τέλος, στην έρευνα του Standen et al, το 1985 συμμετείχαν 20 οικογένειες παιδιών με διαβήτη και 20 οικογένειες υγιών μελών, ηλικίας από 4 έως 12 ετών. Χρησιμοποιήθηκε το Family Environment Scale (FES), με αναφορές γονέων. Οι γονείς των παιδιών με διαβήτη τύπου Ι περιέγραψαν τις οικογένειές τους να έχουν χαμηλότερο κίνητρο επίτευξης από ότι οι οικογένειες των υγιών παιδιών (Standen et al, McClellan & Cohen, 2005).

Βιβλιογραφία:

Ασημόπουλος, Χ. (2003). Ψυχοκοινωνικές επιπτώσεις της χρόνιας σωματικής ασθένειας στο παιδί  και  την οικογένεια. Διαθέσιμο: http://www.childmentalhealth.gr. Ανασύρθηκε : 1/11/2009.

Baghurst, P. A., Couper, J. J., French, D., Kennedy, D., Martin, J., Reynolds, K. E., Sawyer, M. G., & Staugas, R., (2005). A two-year prospective study of the health-related quality of life of children with chronic illness – the parents’ perspective. Qual Life Res, 14: 395-405.

Lightfoot, J., Wright, S., & Sloper, P. (1999). Supporting pupils in mainstream school with an illness or disability: young people’s views. Child: Care, Health and Development, 25, 267-283.

Παπαδάτου, Δ., Αναγνωστόπουλος, Φ., (1995). Η Ψυχολογία στο χώρο της Υγείας, Αθήνα: εκδ. Ελληνικά Γράμματα.

McClellan, C. B., & Cohen, L. L., (2005). Family functioning in children with chronic illness compared with healthy controls: A critical review. TheJournalofPediatrics, 150: 221-223.

Svavarsdottir, E. K., & Orlygsdottir, B., (2006). Comparison of health-related quality of life among 10- to 12-year-old children with chronic illness and healthy children: The parents’ perspective. The Journal of School Nursing, 22: 178-185.