Απειλητικές για τη ζωή ασθένειες σε παιδιά και οι επιπτώσεις στην οικογένεια

Πολλά παιδιά ίσως πιστεύουν ότι η ασθένεια που τους ταλανίζει είναι μία μορφή τιμωρίας γιατί δεν υπήρξαν τα «καλά παιδιά» που έπρεπε να είναι.

Από τους: Δημήτρη Χιώνη, Στρατιωτικό Ψυχολόγο
Παύλο Μητσόπουλο, Στρατιωτικό Ψυχολόγο

Tα παιδιά με χρόνιες και απειλητικές ασθένειες διατρέχουν μεγάλο κίνδυνο εμφάνισης ψυχοκοινωνικών προβλημάτων προσαρμογής σε σχέση με τους συνομηλίκους τους (Παπαδάτου, Αναγνωστόπουλος, 1995). Παρομοίως η εμφάνιση προβλημάτων στη συμπεριφορά και στο συναισθηματικό τομέα είναι αρκετά πιο αυξημένη στα παιδιά με χρόνιες ασθένειες από ότι στα υπόλοιπα παιδιά (Wallander & Varni¸ όπως αναφέρεται στο Lightfoot, Wright & Sloper, 1998). Θεωρείται αρκετά σημαντικό να ανιχνευθούν και να αντιμετωπιστούν αυτά τα προβλήματα καθώς θα αποτελέσουν τη βάση για τη θεραπεία των παιδιών με χρόνιες ασθένειες. Ωστόσο δεδομένα δείχνουν ότι αυτά τα παιδιά και οι οικογένειές τους έχουν μειωμένη πρόσβαση στα υποστηρικτικά συστήματα (Cadman et al, όπως αναφέρεται στο Bauman et al, 1997).

Όπως αναφέρθηκε και ανωτέρω, τα παιδιά με χρόνιες και απειλητικές  ασθένειες έχουν μεγάλες πιθανότητες να εμφανίσουν συναισθηματικά και συμπεριφορικά προβλήματα. Οι Atle Lie, S., Elgen, Gillberg, Hysing & Lundervold, (2007) διεξήγαγαν μία έρευνα στην οποία συνέκριναν αγόρια και κορίτσια με χρόνιες και απειλητικές ασθένειες με τους αντίστοιχους συνομηλίκους τους χωρίς ανάλογα προβλήματα. Χρησιμοποιήθηκε το Ερωτηματολόγιο Δυνατοτήτων και Δυσκολιών (ΕΔΔ) (Goodman, 1997) το οποίο αποτελείται από 25 ερωτήσεις και καλύπτει τις ηλικίες από τέσσερα έως 16 ετών. Αυτές οι ερωτήσεις περιγράφουν θετικές και αρνητικές αποδόσεις των παιδιών και αντιστοιχούν σε πέντε παράγοντες : 1) συναισθηματικές διαταραχές, 2) υπερκινητικότητα, 3) διαταραχές στη συμπεριφορά, 4) σχέσεις με συνομηλίκους και τέλος  5) προκοινωνική συμπεριφορά. Τα αποτελέσματα ήταν χαρακτηριστικά. Τόσο τα αγόρια όσο και τα κορίτσια με χρόνιες και απειλητικές ασθένειες είχαν αυξημένα ποσοστά σε όλες τις κατηγορίες του ΕΔΔ σε σχέση με τους συνομηλίκους τους οι οποίοι κυμαίνονται σε χαμηλά ποσοστά. Μάλιστα υπάρχει στατιστικώς σημαντική διαφορά σε όλες τις κατηγορίες εκτός της προκοινωνικής συμπεριφοράς.

Τα ψυχοκοινωνικά προβλήματα που είναι δυνατό να παρουσιάσουν τα παιδιά με χρόνιες και απειλητικές ασθένειες είναι ποικίλα. Πιο αναλυτικά ο Ασημόπουλος (2003) αναφέρει τη διαταραχή της εικόνας του εαυτού, το άγχος, την κατάθλιψη, τα προβλήματα συμπεριφοράς και τις δυσκολίες στο σχολείο. Οι δυσκολίες στο σχολείο προκαλούνται κυρίως από τις συχνές απουσίες που προκαλεί η χρόνια και απειλητική  ασθένεια και αναγκάζει το παιδί να μείνει μακριά από την κανονική ροή των μαθημάτων του. Ο McDougal et al (2004, όπως αναφέρεται στο McCabe, 2008) αναφέρουν ότι τα παιδιά με χρόνιες και απειλητικές ασθένειες απουσιάζουν από το σχολείο κατά μέσο όρο 16 μέρες το χρόνο σε αντίθεση με τα υγιή παιδιά που απουσιάζουν περίπου τρεις μέρες το χρόνο. Κάθε ασθένεια είναι φυσικά και διαφορετική και απαιτεί περισσότερες ή λιγότερες μέρες ξεκούρασης (McDougal et al, 2004, όπως αναφέρεται στο McCabe, 2008). Για παράδειγμα, ασθένειες όμως όπως ο καρκίνος μπορεί να στερήσει από το παιδί από 25 έως και 80 μέρες από τα μαθήματά του (Vance & Eiser, 2001, όπως αναφέρεται στο McCabe, 2008). Σε ορισμένες περιπτώσεις  δημιουργείται στα παιδιά και το αίσθημα να μη θέλουν να πάνε στο σχολείο με αποτέλεσμα να αρχίσουν να απομονώνονται, να νιώθουν μοναξιά και έντονα αισθήματα διαφορετικότητας (American Academy of Child and Adolescent Psychiatry, 2001).

Εκτός από τα προβλήματα που δημιουργούν οι συχνές απουσίες και οι συνέπειές τους στην ψυχοκοινωνική και μαθησιακή πορεία των παιδιών με χρόνιες και απειλητικές ασθένειες, τα παιδιά αυτά αντιμετωπίζουν και άλλα προβλήματα. Ο Feudenberg et al (1980, όπως αναφέρεται στο Lightfoot, Wright & Sloper, 1999) διεξήγαγαν μία έρευνα στην οποία συμμετείχαν 200 οικογένειες με ασθματικά παιδιά. Τόσο οι γονείς όσο και τα ίδια τα παιδιά παραδέχθηκαν πως αντιμετωπίζουν πάρα πολλές δυσκολίες στην προσπάθειά τους να ελέγξουν τις συνέπειες του άσθματος κατά τις σχολικές ώρες. Μερικές από αυτές τις δυσκολίες ήταν οι επιπτώσεις των φαρμάκων και οι παρενέργειές τους όπως είναι η κόπωση, η ελλιπής ενημέρωση των εκπαιδευτικών σχετικά με τη φαρμακευτική αγωγή των παιδιών και τέλος η μειωμένη ενθάρρυνση από τους καθηγητές προς τα παιδιά για συμμετοχή σε αθλητικές δραστηριότητες.

Επίσης έχει αναφερθεί ότι οι χρόνιες και απειλητικές ασθένειες και ιδιαιτέρως το άσθμα επηρεάζει τα παιδιά σε μεγάλο βαθμό κατά τη διάρκεια του ύπνου, μειώνει τις ικανότητές τους για παιχνίδι και συμμετοχή στο σχολείο και τέλος μπορεί να προωθήσει την εμφάνιση παχυσαρκίας (Grinseski, 2008).  Τα παιδιά εμφανίζουν διαστρεβλωμένες αντιλήψεις όσον αφορά την ασθένεια τους. Συγκεκριμένα, τα μικρά παιδιά κατά την αρχική φάση της χρόνιας ασθένειας δεν μπορούν να κατανοήσουν τη φύση της κατάστασής τους, εμφανίζουν άρνηση απέναντι στα συμπτώματα, στους περιορισμούς που αυτή θέτει, τελικά προς την ίδια την ασθένεια. Στα επόμενα στάδια μπορεί να εκδηλώσουν έντονο θυμό προς τον εαυτό τους ή προς τους γονείς και το ιατρικό προσωπικό ενώ συχνά εκφράζουν ενοχές. Πιστεύουν ότι η ασθένεια που τους ταλανίζει είναι μία μορφή τιμωρίας γιατί δεν υπήρξαν τα «καλά παιδιά» που έπρεπε να είναι. Η αντίληψη τους αυτή είναι άμεσα συνυφασμένη με τα αισθήματα ενοχών που βιώνουν. Τέλος, είναι σύνηθες να εμφανίζουν μία αντιδραστικότητα απέναντι σε κάθε προσπάθεια στοργής και φροντίδας που τους δίνεται (American Academy of Child and Adolescent Psychiatry, 2001).

Είναι γεγονός ότι η εφηβεία είναι μία δύσκολη και «εύθραυστη» περίοδος  στην εξελικτική φάση των παιδιών. Κατά την περίοδο αυτή οι έφηβοι διέρχονται δυσκολιών και ιδιαίτερα  οι έφηβοι με τη χρόνια και απειλητική ασθένεια συναντούν περαιτέρω δυσκολίες που προκύπτουν από την ασθένεια τους. Οι πιο σημαντικές δυσκολίες που βιώνουν οι έφηβοι με χρόνιες ασθένειες είναι η απώλεια της ανεξαρτησίας και της αυτονομίας τους, εξαιτίας των περιορισμών που επιβάλλει η κατάστασή τους. Παράλληλα, οι ίδιοι οι περιορισμοί της ασθένειας αποτελούν μία σημαντική δυσκολία από μόνοι τους ενώ προβλήματα είναι δυνατόν να δημιουργήσει και η υπερπροστατευτική στάση των γονέων και των «σημαντικών άλλων» (Παπαδάτου, 1995).

Οι συνήθεις αντιδράσεις των παιδιών με χρόνια ασθένεια ποικίλουν. Αρχικά, μπορεί να αντιδρούν με παθητικότητα και να μην συμμετέχουν ενεργητικά στην αντιμετώπιση της ασθένειας. Πολλές φορές αντιδρούν με ανωριμότητα, ιδιαίτερα τα μικρά παιδιά, για παράδειγμα  κατά τη διάρκεια της θεραπευτικής αγωγής δείχνουν απροθυμία και αμέλεια στη λήψη των φαρμάκων. Παράλληλα, συνηθισμένες αντιδράσεις είναι οι εκρήξεις θυμού των παιδιών, οι συνεχείς απογοητεύσεις και η απελπισία ως απόρροιες της μη ικανοποίησης των επιθυμιών και των προσδοκιών τους. Τέλος, τα παιδιά αισθάνονται φόβους και ανασφάλεια για την άγνωστη έκβαση της ασθένειας που φέρουν. Αποτελέσματα των συναισθημάτων αυτών είναι σοβαρά πλήγματα στην αυτοπεποίθηση των παιδιών και μείωση της αυτο-εκτίμησής τους (American Academy of Child and Adolescent Psychiatry, 2001).

Βιβλιογραφία:
Ασημόπουλος, Χ. (2003). Ψυχοκοινωνικές επιπτώσεις της χρόνιας σωματικής ασθένειας στο παιδί  και  την οικογένεια. Διαθέσιμο: http://www.childmentalhealth.gr. Ανασύρθηκε : 1/11/2009.

American Academy of Child and Adolescent psychiatry, (2001). Τα παιδιά και οι έφηβοι με χρόνιες ασθένειες. Διαθέσιμο: http://www.medlook.net. Ανασύρθηκε: 24/10/2009.Παπαδάτου, Δ., Αναγνωστόπουλος, Φ., (1995). Η Ψυχολογία στο χώρο της Υγείας, Αθήνα: εκδ. Ελληνικά Γράμματα.

Atle Lie, S., Elgen, I., Gillberg, C., Hysing, M., & Lundervold, A. J. (2007). Chronic physical illness and mental health in children. Results from a large-scale population. Journal of Child Psychology and Psychiatry, 48: 8, pp 785–792.

Bauman, L. J., Drotar, D., Leventhal, J. M., Perrin, E. C., & Pless, I. B. (1997). A review of psychological interventions for children with chronic health conditions. Official Journal of the American Academy of Pediatrics, 100, 244-251.

Goodman, R. (1997) The Strengths and Difficulties Questionnaire: a research note. Journal of Child Psychology and Psychiatry, 38: 581-586.

Lightfoot, J., Wright, S., & Sloper, P. (1999). Supporting pupils in mainstream school with an illness or disability: young people’s views. Child: Care, Health and Development, 25, 267-283.

McCabe, P. C., & Shaw, S. R. (2008). Hospital-to-school transition for children with chronic illness: meeting the new challenges of an evolving health care system. Psychology in the Schools, 45: 74-86.

Παπαδάτου, Δ., Αναγνωστόπουλος, Φ., (1995). Η Ψυχολογία στο χώρο της Υγείας, Αθήνα: εκδ. Ελληνικά Γράμματα.