Από τη Σύλβα Σαραφίδου, Ψυχολόγο

Οι όροι ‘ποιότητα ζωής’ και ‘άνοια’ μπορεί να μοιάζουν ασύνδετοι με την πρώτη ματιά. Η άνοια είναι μια νευροεκφυλιστική προοδευτική νόσος που επηρεάζει το άτομο γνωστικά, συναισθηματικά και συμπεριφοριστικά, γεγονός που δημιουργεί νέες συνθήκες και γεννά νέες (διαρκώς αυξανόμενες) ανάγκες. Η ποιότητα ζωής αποτελεί κατάσταση την οποία το άτομο αντιλαμβάνεται γνωστικά, νιώθει συναισθηματικά και βιώνει συμπεριφοριστικά. Μπορεί να υπάρξει τελικά ποιότητα ζωής στην άνοια, και τι την συνιστά;

Έχουν γίνει πολλές ερευνητικές προσπάθειες για διερεύνηση του ζητήματος, και φαίνεται πως τα αποτελέσματα εξαρτώνται από τον τρόπο προσέγγισης. Πολλοί ερευνητές έχουν ρωτήσει τους φροντιστές – είτε επαγγελματίες υγείας είτε οικογενειακά πρόσωπα, είτε με δομημένα ερωτηματολόγια, είτε με πιο ανοιχτές συνεντεύξεις. Τέτοιες έρευνες τείνουν να δείχνουν πως τα άτομα με άνοια έχουν χαμηλή ποιότητα ζωής. Άλλοι ερευνητές έχουν δοκιμάσει να ρωτήσουν τα ίδια τα άτομα. Η χρήση ερωτηματολογίων ευρείας χρήσης δεν είναι πολύ λειτουργική στην συγκεκριμένη περίπτωση, γεγονός που οδήγησε στην δημιουργία πολλών ερωτηματολογίων που απευθύνονται σε άτομα με γνωστική έκπτωση. Τέτοιες έρευνες έχουν δείξει πως τα ίδια τα άτομα με άνοια μπορούν να έχουν υψηλά επίπεδα ποιότητας στην καθημερινότητά τους. Η ασυμφωνία μεταξύ των ερευνών δείχνει πως το τι αντιλαμβανόμαστε ως ποιότητα ζωής επηρεάζει και το αποτέλεσμα. Εάν κανείς εστιάσει γνωστικά στο ζήτημα, τα άτομα με μειωμένη γνωστική αντίληψη, άρα και μ δυσκολία στην μετάφραση της καθημερινότητας θα έχουν χαμηλή ποιότητα ζωής. Αντίθετα, εάν κανείς δει το ζήτημα συναισθηματικά ή συμπεριφοριστικά, το άτομο μπορεί να βιώνει θετικά συναισθήματα και να μπορεί να δεχθεί ή να προσφέρει θετικές συμπεριφορές, γεγονός που θα οδηγούσε σε ικανοποιητικό επίπεδο ζωής.

Μπορεί οι φροντιστές (ή και ευρύτερα το κοινωνικό περιβάλλον) να αντιλαμβάνονται την ποιότητα ζωής συγκριτικά με το παρελθόν ή συγκριτικά με την ζωή χωρίς την νόσο. Από αυτή την οπτική γωνία, το άτομο βιώνει όντως μειωμένη ποιότητα στην ζωή του. Παίρνοντας όμως ως δεδομένη την ύπαρξη της νόσου, το άτομο μπορεί να βιώσει ποιοτική καθημερινότητα. Η ποιότητα ζωής δεν σχετίζεται αποκλειστικά με την γνωστική ικανότητα – για την ακρίβεια η ποιότητα ζωής μπορεί να αντιμετωπιστεί ως μια κατάσταση ύπαρξης σε αρμονία με το περιβάλλον. Είναι ακόμα δυνατό να είναι κανείς ηλικιωμένος, ευαίσθητος, ή να ζει με μια χρόνια νόσο και ακόμα να βρίσκεται σε κατάσταση αρμονίας με τον κόσμο*. Το ίδιο το άτομο μπορεί να βιώνει στο μέγιστο το ‘εδώ και τώρα’ και αυτό να του προσφέρει ποιότητα ζωής παρά την νόσο (ακόμα και εάν αυτή επηρεάζει σχετικά το αποτέλεσμα).

Η ποιoτητα ζωhς στην aνοια μπορεi να υπaρξει, εστιaζοντας στην ποιoτητα της στιγμhς.

Κάτι τέτοιο (και ως σκέψη και ως πραγματικότητα) μπορεί να βελτιώσει και την ποιότητα ζωής των φροντιστών. Με αφορμή την Ημέρα Φροντιστών των ατόμων με άνοια ή Αλτσχάιμερ που είναι στις 17 Μαρτίου, ας εκτιμήσουμε τις μοναδικές στιγμές με τους δικούς μας ανθρώπους που πάσχουν, και ας τους χαρίσουμε μέσα από αυτές ποιότητα ζωής, παρά την νόσο.

Βιβλιογραφία

Chochinov, H., McClement, S., Pan, J.L., Thompson, G., (2015) The TIME Questionnaire: A tool for eliciting personhood and enhancing dignity in nursing homes, Geriatric Nursing, 37, 273-277.

Clare, L., Markova, I.S., Martyr, A., Morris, R.G., Nelis, S.M., Roth, I., Whitaker, C.J., Woods, R.T., (2013) Self- concept in early-stage dementia: profile, course, correlates, predictors and implications for life quality, Geriatric Psychiatry, 28, 494-503.

Garner, M.W.J., Jamieson, R.D., Kinsella, G.J., Ong, B., Simm, L.A., (2015). Making sense of self in Alzheimer’s disease: reflective function memory, Aging & Mental Health, 21 (5), 501-508.

Hadjistavropoulos, T., Hunter, P.V., Kaasalainen, S., Malloy, D.C., Smythe, W.E., Williams, J., (2013) The Personhood in Dementia Questionnaire (PDQ): Establishing an association          between beliefs about personhood and health providers’ approaches to person-centered care,  Journal of Aging Studies, 27, 276-287.

Lipinska, D. (2009) Person- Centered Counselling for People with Dementia: Making Sense of Self, London, UK, Jessica Kingsley Publishers.

Power, G.A. (2017) Dementia Beyond Drugs: Changing the Culture of Care, Meryland, US, Health Professions Press. *Το απόσπασμα προέρχεται (μεταφρασμένο) από την σελίδα 74 του βιβλίου.

Woods, R.T. (2001) Discovering the person with Alzheimer’s disease: Cognitive, emotional and behavioural aspects, Aging & Mental Health,5, S7-S16.