Από τους: Δημήτρη Χιώνη, Στρατιωτικό Ψυχολόγο
Παύλο Μητσόπουλο, Στρατιωτικό Ψυχολόγο
Το τελικό στάδιο της ζωής ενός παιδιού μπορεί να υποδιαιρεθεί σε δύο φάσεις. Η πρώτη είναι η περίοδος όταν η θεραπεία έχει αποφασιστεί ότι δεν είναι πια αποτελεσματική και η δύσκολη απόφαση πρέπει να ληφθεί από όλους τους ενδιαφερόμενους, να προχωρήσουν από την θεραπεία ίασης στην φάση ανακουφιστικής φροντίδας. Η δεύτερη είναι η περίοδος από την αρχή της ανακουφιστικής φροντίδας ως το θάνατο του παιδιού. Κρίσιμα ζητήματα κατά τη διάρκεια αυτών των φάσεων είναι η διάρκεια και η ποιότητα της ζωής που απομένει και το δικαίωμα του παιδιού για προσεχτική, συμπονετική και με σεβασμό μεταχείριση. Αυτή θα πρέπει να περιλαμβάνει την καλύτερη δυνατή ανακουφιστική φροντίδα που μπορεί να παρέχει το προσωπικό (SIOP, 2007).
Θα πρέπει να είναι πάντα δυνατό για ένα παιδί του τελικού σταδίου να πεθάνει χωρίς περιττό σωματικό πόνο, φόβο ή άγχος. Οποιαδήποτε κι αν είναι η κατάσταση του παιδιού που εισέρχεται στην τελική φάση της αρρώστιας είναι σημαντικό ότι εκείνος ή εκείνη λαμβάνει την κατάλληλη και απαραίτητη ιατρική, πνευματική και ψυχολογική υποστήριξη και ότι το παιδί σε καμιά στιγμή δεν αισθάνεται εγκαταλελειμμένο ούτε από την ομάδα Υγείας ούτε από την οικογένειά του (SIOP, 2007).
Το καθήκον του να βοηθάς ένα παιδί που διέρχεται και διανύει το τελικό στάδιο μιας ασθένειας είναι εξαιρετικά δύσκολο και απαιτητικό τόσο από συναισθηματικής όσο και από πρακτικής άποψης. Οι προσωπικές, φιλοσοφικές και πολιτιστικές αξίες της οικογένειας και του προσωπικού ιατρικής φροντίδας στο σύνολο επηρεάζουν αυτό που συμβαίνει. Τα μέλη του προσωπικού θα πρέπει να γνωρίζουν πολύ καλά την στάση τους απέναντι σε αυτές τις βαθύτερες αξίες (ενώ παράλληλα πρέπει να είναι προσεχτικοί ώστε να μην την επιβάλλουν στις οικογένειες) (SIOP, 2007).
Μέχρι την προ-εφηβική περίοδο, τα παιδιά, γενικά, αντιλαμβάνονται τον θάνατο σε ένα επίπεδο διαφορετικό από τους ενήλικες. Ωστόσο, τα παιδιά με καρκίνο συχνά φτάνουν σε μιαν αντίληψη του τι σημαίνει θάνατος σε μια πολύ νεαρότερη ηλικία από ότι οι υγιείς συνομήλικοί τους. Ως αποτέλεσμα της εμπειρίας τους με τη νόσο και την θεραπεία της, ακόμα και παιδιά της ηλικίας των 4 χρόνων μπορούν να αντιληφθούν την απειλή του θανάτου αλλά η κατανόησή τους δεν είναι ακόμα όπως εκείνη των ενηλίκων. Τα παιδιά έχουν τον δικό τους τρόπο να εκφράζουν τις γνώσεις και τα συναισθήματά τους σχετικά με τον θάνατο. Ανεξάρτητα από το επίπεδο γνωστικής αντίληψης του παιδιού, η συναισθηματική αντίδραση του παιδιού με καρκίνο στον επικείμενο θάνατο είναι δυνατή και πρέπει να μοιράζεται και να αντιμετωπίζεται. Ένα ανοιχτό περιβάλλον όπου το παιδί αισθάνεται ελεύθερο να εκφράσει ανησυχίες και στενοχώριες είναι απαραίτητο για την καλή συναισθηματική κατάσταση του παιδιού, της οικογένειας και του προσωπικού (SIOP, 2007).
Ένα παιδί με καρκίνο μεταβαίνει από την θεραπεία ίασης στην ανακουφιστική φροντίδα όταν το παιδί δεν μπορεί να θεραπευτεί επιτυχώς από θεραπείες διαθέσιμες επί του παρόντος, και όταν το παιδί χρειάζεται ειδικές θεραπείες, που έχουν χαρακτηριστεί ως ανακουφιστικές για την αντιμετώπιση σωματικής και ψυχικής εξάντλησης. Μπορεί να υπάρξει μια μεγάλη περίοδος ανάμεσα στη στιγμή που ο γιατρός αποφασίζει ότι το παιδί δεν θα θεραπευτεί και τη στιγμή που ο καθένας που εμπλέκεται συμφωνεί ότι το παιδί έχει εισέλθει στην τελική φάση της ζωής (SIOP, 2007).
Στη διαχείριση αυτής της μετάβασης από την θεραπεία ίασης στην ανακουφιστική φάση της θεραπείας του παιδιού, είναι κρίσιμο να προστατευθεί το παιδί. Οι προσδοκίες της οικογένειας θα πρέπει να λαμβάνονται υπόψη ώστε να αποφευχθούν αισθήματα ενοχής ότι δεν έχει κάνει οτιδήποτε είναι δυνατόν. Οι επιθυμίες των γονιών μπορεί να μην είναι πάντα προς το συμφέρον του παιδιού. Οι γονείς μπορεί να επιθυμούν να προφυλάξουν το παιδί, κάτι το οποίο ίσως το μόνο που θα καταφέρει είναι να κάνει χειρότερο τον φόβο στον ασθενή. Επίσης, μπορεί να ξεσπάσει διαμάχη όταν η οικογένεια επιθυμεί να διατηρεί μια μη ρεαλιστική πιθανότητα ίασης ή, αντίθετα, όταν η οικογένεια επιθυμεί να σταματήσει η θεραπεία ίασης πρόωρα. Όταν τα μέλη της ομάδας ιατρικής φροντίδας αφιερώσουν χρόνο στο να προσπαθήσουν να καταλάβουν και να συζητήσουν τους λόγους και τις επιθυμίες της οικογένειας, οι αναπόφευκτα οδυνηρές αντιθέσεις μπορούν συνήθως να ξεπεραστούν (SIOP, 2007). Ακόμη, ο οργανισμός «ΜΕΡΙΜΝΑ» οργάνωσε φέτος ημερίδες σε όλη την Ελλάδα με θέμα «Στηρίζοντας το άρρωστο παιδί» (merimna.org) και διενεργεί την πώληση ημερολογίων (merimna.org) για τη συμβολή στην ίδρυση υπηρεσίας παιδιατρικής ανακουφιστικής φροντίδας στο σπίτι.
Θα πρέπει να προσφέρεται συμβουλευτική μετά τον θάνατο από τους γιατρούς και τις νοσηλεύτριες και τον ειδικό ψυχικής υγείας, με σκοπό να βοηθήσουν στην διευκρίνιση της προηγηθείσας φροντίδας και να βοηθήσουν στην καθοδήγηση του μελλοντικού θρήνου. Οι γονείς (και όπου αρμόζει, τα αδέλφια), θα πρέπει να ενθαρρύνονται να συζητούν με τους αρμόδιους ειδικούς σχετικά με το επίπεδο της παρεχόμενης φροντίδας τόσο στο παιδί όσο και στις ανάγκες της οικογένειας που έμεινε πίσω. Συνεχείς και συμβουλευτικές συνεδριάσεις θα πρέπει να προσφέρονται στα αδέλφια που επιβίωσαν και να συνεχίζονται, αν γίνουν αποδεκτές. Οι συμμετέχοντες θα πρέπει να είναι προετοιμασμένοι κατά τη διάρκεια αυτών των συνεδριάσεων να ακούσουν και να διαχειριστούν τον πόνο, τις κατηγορίες και την ανεύρεση λαθών, ειδικά δε στο σύντομο χρονικό διάστημα από τον θάνατο (SIOP, 2007).
Οι ομάδες ιατρικής φροντίδας θα πρέπει να παροτρύνουν τους γονείς και τα αδέλφια που έχουν χάσει κάποιον δικό τους να παίρνουν πρωτοβουλία και να συγκροτούν ομάδα αυτο-βοήθειας. Τα ενδιαφερόμενα μέλη της οικογένειας θα μπορούν να συζητούν τα ψυχολογικά ζητήματα που προέκυψαν από τις θεραπείες και από τον θάνατο του παιδιού και θα μπορούν να μοιραστούν το πένθος και τον θρήνο τους με άλλους. Εάν είναι απαραίτητο, θα πρέπει να προσφέρεται επαγγελματική ψυχολογική βοήθεια στους γονείς που το έχουν ανάγκη. Επαφές ρουτίνας με την οικογένεια για τουλάχιστον 2 χρόνια σε συγκεκριμένες επετείους (π.χ. γενέθλια του ασθενή, διάγνωση, θάνατος, διακοπές) είναι συχνά καλοδεχούμενες και αποδεκτές ως εκδήλωση μιας συνεχούς υποχρέωσης της ομάδας για την ψυχολογική υγεία και το καλώς «έχειν» της οικογένειας (SIOP, 2007).
Μετά το θάνατο του παιδιού, η ιστορία αυτού του συγκεκριμένου παιδιού θα πρέπει να εκτιμάται. Είναι πολύ σημαντικό να απεικονίζει όλα τα γεγονότα, ακόμα και τα πιο ασήμαντα, που συνέβησαν κατά την διάρκεια της θεραπείας του παιδιού. Είναι επίσης σημαντικό να απεικονίζει τις αποφάσεις που πάρθηκαν και τις αιτίες τους, με σκοπό να βοηθήσει το προσωπικό να συμβιβαστεί με τον θρήνο του και να μάθει από την εμπειρία, με σκοπό να βοηθήσει μελλοντικές οικογένειες (SIOP, 2007).
Θα έπρεπε να εισακούγονται σε μεγάλο βαθμό όποιες επιθυμίες και εκκλήσεις του παιδιού προς τους γύρω του και ειδικά προς τους γονείς του. Έτσι και το παιδί αλλά και οι γύρω από αυτό ενισχύονται μέσα από την αλληλοκατανόηση. Παρακάτω παρατίθεται ένα ποίημα γραμμένο από ένα ετοιμοθάνατο παιδί, τον Marcello, προς την μητέρα του:
Βλέπω τα μάτια σου’
σαν φλόγες
φέγγουν μες τη νύχτα’
έχουν κλάψει
έχουν αγαπήσει
έχουν γελάσει,
αυτά τα μάτια σου.
Είναι στοργικά
είναι αγνά
είναι ειλικρινή
σαν το αγαπημένο μου παιχνίδι.
Τα αγαπώ
τα αισθάνομαι
χαραγμένα μες την καρδιά μου,
αυτά τα μάτια σου.
Σήμερα τα βρίσκω
κουρασμένα, ναι…
αλλά όπως πάντα
τρυφερά
Πίστεψέ με, μαμά (SIOP, 2007).
Επίλογος
Η ύπαρξη ασθενειών που θέτουν σε άμεσο κίνδυνο τη ζωή του ασθενή και καθιστούν το ενδεχόμενο θανάτου αρκετά ισχυρό είναι μια πραγματικότητα για τις σύγχρονες οικογένειες που συναντάται αρκετά συχνά. Ασθένειες που είναι δύσκολο για την ιατρική επιστήμη να τις αντιμετωπίσει απειλούν σε μεγάλο βαθμό και τη ζωή μικρών παιδιών κι εφήβων. Οι ερευνητικές μελέτες του National Cancer Institute(NCI) και άλλων ιδρυμάτων παγκοσμίως πάνω σε δείγμα ατόμων νεότερο των 20 ετών έδειξαν πως η υψηλότερη συχνότητα εμφάνισης κακοηθειών εμφανίστηκε κατά τη διάρκεια του πρώτου χρόνου ζωής των παιδιών.
Όσον αφορά την αντίληψη και του θανάτου αλλά και της ασθένειας παρατηρήθηκε από αρκετούς ερευνητές ότι ακολουθεί συγκεκριμένα στάδια, ανάλογα με την ηλικία με συνεχή εξέλιξη. Οι επιπτώσεις της ασθένειας έχει ψυχοκοινωνικές, συμπεριφορικές και συναισθηματικές επιπτώσεις στο παιδί και τον έφηβο. Εκτός από τα παιδιά, η απειλητική και χρόνια ασθένεια επηρεάζει άμεσα και την οικογένεια. Η ασθένεια παρασύρει την οικογένεια σε έναν οδυνηρό φαύλο κύκλο. Παράγοντες όπως, το άγχος για την τελική έκβαση της κατάστασης, η αδυναμία χειρισμού των υποτροπών που μπορεί να παρουσιάσει το παιδί και το νεαρό της ηλικίας του, προκαλούν έντονη ψυχική αναστάτωση , πίεση στους γονείς και στα αδέρφια και αλλαγές στην οικογένεια. Πλέον η ιατρική έχει δημιουργήσει μέτρα αντιμετώπισης για τις περισσότερες απειλητικές για τη ζωή και χρόνιες ασθένειες, χωρίς όμως να υπάρχουν και ολοκληρωμένες θεραπείες. Πέρα από την ιατρική φροντίδα που παρέχεται, γίνεται προσπάθεια για την καταπολέμηση των χρόνιων και απειλητικών ασθενειών και σε ιδρυματικά πλαίσια.
Από όλα τα παραπάνω, ο κοινός παρονομαστής είναι το ήδη υπάρχον ηθικό δυναμικό του παιδιού και της οικογένειας αλλά και η στήριξη η οποία μπορεί να παρασχεθεί από όλους τους εμπλεκόμενους προς όλους. Η στήριξη αυτή ξεκινάει από την ώθηση μεταξύ του ιατρικού προσωπικού υγείας μέχρι και τη στήριξη που μπορεί το ίδιο το παιδί να δίνει στη μητέρα του όταν τελειώνουν και τα δικά της αποθέματα αντοχής. Σίγουρα, ο ειδικός ψυχικής υγείας δεν μπορεί να αποτελέσει πανάκεια για όλο αυτό το σύνολο ανθρώπων και να μπορέσει να παρακολουθήσει την πορεία και εξέλιξη του συνόλου αυτού παράλληλα. Συχνά το ίδιο το παιδί είναι ο οδηγός όλου αυτού του συνόλου αλλά και ο εμψυχωτής όλων, δίνοντας παραδείγματα ανυπέρβλητης υπομονής και ατέρμονου κουράγιου.
Βιβλιογραφία:
Οδηγίες για συμπαράσταση σε παιδιά με καρκίνο στο τελικό στάδιο: μια έκθεση της ομάδας εργασίας της Διεθνούς Εταιρείας Παιδιατρικής Ογκολογίας (SIOP) σχετικά με ψυχοκοινωνικά θέματα στην παιδιατρική ογκολογία, (2007).
